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News
Patientenseminar in Mainz
Vom 04. bis 06. Mai 2012 findet in Mainz unser Patientenseminar 2012 statt.
Neue Regionalgruppe in Nordrhein-Westfalen gegründet
Beim letzten Patiententreffen in Münster hat es sich angedeutet – jetzt ist es soweit: Am 18. September trifft sich zum ersten Mal die neue Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen.
Wir wünschen im Namen aller Mitglieder einen guten Start, viel Erfolg und einen langen Atem. Wir freuen uns über diese Neugründung, auf eine gelungene Zusammenarbeit und einen regen Austausch.
Gerne stehen wir mit Rat und Tat zur Seite.
Wir vom Vorstand danken Dir, Nicole, für Dein Engagement!
Internationale Konferenz
Vom 20. bis 22. Mai 2011 fand die Internationale Konferenz: Erbliche Störungen der mukoziliären Reinigung mit dem Fokus PCD statt
Request for Membership
Arbeitsgruppen (AG)
Möglichkeiten zum Engagement in unserem Verein
Präambel
Ohne Engagement der Vereinsmitglieder wird der Verein sich, um ein Ziel zu erreichen, nur sehr langsam und schleppend vorwärtsbewegen. Deshalb ist die Mitarbeit jedes einzelnen Mitglieds erwünscht, erhofft und erbeten – und eigentlich für eine Selbsthilfegruppe eine Selbstverständlichkeit. Wenn wir uns nicht selbst helfen, wer dann?
"Kartagener Syndrom & PCD e.V." is a non-profit organisation
Sie können uns helfen mit Ihrer Spende:
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About Us
"Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V."
is a 1997 formed German organization for people with Primary Ciliary Dyskinesia and Kartagener´s Syndrome and their families.
As this disease is still relatively unknown to many doctors and as its symptoms are similar to those of other respiratory diseases (chronic bronchitis, asthma, cystic fibrosis) an incorrect diagnosis is often made.
However, in order that the most appropriate therapies be obtained for its treatment (medications and physiotherapy), it is crucial that this disease be correctly diagnosed (German text) as early as possible.
Diskussionsforum / Links
Für Mitglieder des KS und PCD e. V. haben wir im Mitgliederbereich ein Diskussionsforum (Zilienjournal) in deutscher Sprache eingerichtet.
Letzte Änderungen
- 27. November 2011
Kategorie Angebote im Mitgliederbereich eingefügt - 26. November 2011
Informationen zu unseren ersten 4 Arbeitsgruppen im Mitgliederbereich eingefügt - 16. November 2011
Anmeldeformular zum Patientenseminar 2012 hochgeladen