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Pagina dell'associazione tedesca
Sindrome di Kartagener e Discinesia Ciliare Primaria
Per informazioni sull'associazione italiana:
Associazione Italiana Kartagener / PCD
e-mail:
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website: www.pcdkartagener.it
News
Neue Regionalgruppe in Bayern gegründet
Am 1. August 2010 wurde die Regionalgruppe "Selbsthilfegruppe KS/PCD Bayern" ins Leben gerufen. Mit der Gründung soll versucht werden, neue Wege zu gehen, indem "alte" Ideen aufgegriffen werden: man wird "zweispännig fahren". So soll es eine Gruppe für "betroffene Kinder mit ihren Freunden und Eltern" und eine für "betroffene Erwachsene" geben.
Verein: Antrag auf Mitgliedschaft
Laden Sie sich bitte den Mitgliedsantrag hier herunter.
Gerne können Sie sich auch persönlich an ein Vorstandsmitglied wenden. Die Kontaktdaten finden Sie hier.
Chi siamo
L'associazione "Sindrome di Kartagener e Discinesia ciliare primaria"
è stata fondata nell'anno 1997 per pazienti e le loro famiglie (definizione)
Nel frattempo il nostro gruppo è cresciuto
Siccome questa malattia finora è abbastanza sconosciuta da tanti medici e i sintomi assomigliano tanto a altre malattie respiratorie (bronchite cronica, asma, fibrosi cistica) la diagnosi tante volte è sbagliata.
La nostra intenzione è
- aiutare delle famiglie con bambini o adulti con questa malattia vivere meglio con la diagnosi
- dare aiuto a trovare la terapia giusta
- sostenere la ricerca del gene responsabile
Verein: Der Verein "Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V." ist gemeinnützig
Sie können uns helfen mit Ihrer Spende:
Veranstaltungen: Patientenseminar 2011
20. Mai bis 22. Mai 2011 in Münster
Diskussionsforum / Links
Für Mitglieder des KS und PCD e. V. haben wir im Mitgliederbereich ein Diskussionsforum (Zilienjournal) in deutscher Sprache eingerichtet.
Letzte Änderungen
- 04. August 2010:
Ergänzung Informationen zu den Regionalgruppen - 11. Juli 2010:
Bericht zum Patientenseminar 2010 eingefügt - 05. Juli 2010:
Artikel und Aufruf zu Studien-Genforschung aktualisiert