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Pagina dell'associazione tedesca
Sindrome di Kartagener e Discinesia Ciliare Primaria
Per informazioni sull'associazione italiana:
Associazione Italiana Kartagener / PCD
e-mail:
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website: www.pcdkartagener.it
News
Patientenseminar in Mainz
Vom 04. bis 06. Mai 2012 findet in Mainz unser Patientenseminar 2012 statt.
Neue Regionalgruppe in Nordrhein-Westfalen gegründet
Beim letzten Patiententreffen in Münster hat es sich angedeutet – jetzt ist es soweit: Am 18. September trifft sich zum ersten Mal die neue Regionalgruppe Nordrhein-Westfalen.
Wir wünschen im Namen aller Mitglieder einen guten Start, viel Erfolg und einen langen Atem. Wir freuen uns über diese Neugründung, auf eine gelungene Zusammenarbeit und einen regen Austausch.
Gerne stehen wir mit Rat und Tat zur Seite.
Wir vom Vorstand danken Dir, Nicole, für Dein Engagement!
Internationale Konferenz
Vom 20. bis 22. Mai 2011 fand die Internationale Konferenz: Erbliche Störungen der mukoziliären Reinigung mit dem Fokus PCD statt
Verein: Antrag auf Mitgliedschaft
Laden Sie sich bitte den Mitgliedsantrag hier (zum ausdrucken) oder hier (am Computer auszufüllen) herunter.
Gerne können Sie sich auch persönlich an ein Vorstandsmitglied wenden. Die Kontaktdaten finden Sie hier.
Arbeitsgruppen (AG)
Möglichkeiten zum Engagement in unserem Verein
Präambel
Ohne Engagement der Vereinsmitglieder wird der Verein sich, um ein Ziel zu erreichen, nur sehr langsam und schleppend vorwärtsbewegen. Deshalb ist die Mitarbeit jedes einzelnen Mitglieds erwünscht, erhofft und erbeten – und eigentlich für eine Selbsthilfegruppe eine Selbstverständlichkeit. Wenn wir uns nicht selbst helfen, wer dann?
Verein: Der Verein "Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V." ist gemeinnützig
Sie können uns helfen mit Ihrer Spende:
Chi siamo
L'associazione "Sindrome di Kartagener e Discinesia ciliare primaria"
è stata fondata nell'anno 1997 per pazienti e le loro famiglie (definizione)
Nel frattempo il nostro gruppo è cresciuto
Siccome questa malattia finora è abbastanza sconosciuta da tanti medici e i sintomi assomigliano tanto a altre malattie respiratorie (bronchite cronica, asma, fibrosi cistica) la diagnosi tante volte è sbagliata.
La nostra intenzione è
- aiutare delle famiglie con bambini o adulti con questa malattia vivere meglio con la diagnosi
- dare aiuto a trovare la terapia giusta
- sostenere la ricerca del gene responsabile
Diskussionsforum / Links
Für Mitglieder des KS und PCD e. V. haben wir im Mitgliederbereich ein Diskussionsforum (Zilienjournal) in deutscher Sprache eingerichtet.
Letzte Änderungen
- 27. November 2011
Kategorie Angebote im Mitgliederbereich eingefügt - 26. November 2011
Informationen zu unseren ersten 4 Arbeitsgruppen im Mitgliederbereich eingefügt - 16. November 2011
Anmeldeformular zum Patientenseminar 2012 hochgeladen