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News
Neue Regionalgruppe in Bayern gegründet
Am 1. August 2010 wurde die Regionalgruppe "Selbsthilfegruppe KS/PCD Bayern" ins Leben gerufen. Mit der Gründung soll versucht werden, neue Wege zu gehen, indem "alte" Ideen aufgegriffen werden: man wird "zweispännig fahren". So soll es eine Gruppe für "betroffene Kinder mit ihren Freunden und Eltern" und eine für "betroffene Erwachsene" geben.
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About Us
"Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V."
is a 1997 formed German organization for people with Primary Ciliary Dyskinesia and Kartagener´s Syndrome and their families.
As this disease is still relatively unknown to many doctors and as its symptoms are similar to those of other respiratory diseases (chronic bronchitis, asthma, cystic fibrosis) an incorrect diagnosis is often made.
However, in order that the most appropriate therapies be obtained for its treatment (medications and physiotherapy), it is crucial that this disease be correctly diagnosed (German text) as early as possible.
"Kartagener Syndrom & PCD e.V." is a non-profit organisation
Sie können uns helfen mit Ihrer Spende:
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Veranstaltungen: Patientenseminar 2011
20. Mai bis 22. Mai 2011 in Münster
Diskussionsforum / Links
Für Mitglieder des KS und PCD e. V. haben wir im Mitgliederbereich ein Diskussionsforum (Zilienjournal) in deutscher Sprache eingerichtet.
Letzte Änderungen
- 04. August 2010:
Ergänzung Informationen zu den Regionalgruppen - 11. Juli 2010:
Bericht zum Patientenseminar 2010 eingefügt - 05. Juli 2010:
Artikel und Aufruf zu Studien-Genforschung aktualisiert