Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V.

Hallo Limominka, wir waren 14 Tage in Oberjoch. Grüsse, Melanie

Hallo Melanie,

die Reha auf Amrum kann ich sehr empfehlen. Viel Atemtherapie, Sport und intensive ärztliche Begleitung. Kennen sich gut mit PCD aus. Unglaublich nettes Personal.

Wie lange ward ihr in Oberjoch?

Viele Grüsse, Limominka

Hallo Limominka, wie war den eure Amrum- Reha? Kannst du die Empfehlen? Macht so eine Reha Sinn? Haben mit unserer Tochter noch keine Art von Reha gemacht, also keinerlei Erfahrung diesbezüglich. Aber in Oberjoch haben wir schon einmal Urlaub gemacht, superschöne Gegend, aber ob das Auswirkungen auf Anna-Maries Gesundheit hatte, konnten wir nicht feststellen, hatte aber natürlich auch keine Anwendungen, ausser viel Bewegung (wandern).

Viele Grüße, Melanie

Nach 6 Wochen Amrum-Reha überlege ich, welches Klima wir für unseren Sohn als nächstes probieren könnten. Kanaren oder Hochgebirgsklima? Wie sind eure Erfahrungen? Habt ihr außer Nord- und Ostsee auch woanders eine Besserung erlebt?

Oder Mallorca? Festland-Spanien?

War schon mal jemand in der Hochgebirgsklinik Davos oder Oberjoch? Wie war es da?

Danke, Limominka 

ich wunsche allen Frohe Weihnachten und einen guten rutsch ins JAHR 2012 

Hallo Ellen

Schön das du unsere Seite gefunden hast. 

Meine Tochter hat PCD und es freut mich zu hören das deine Probleme, trotz der späten Diagnosestellung, besser geworden sind. Im Moment jagt bei uns gerade ein Infekt den nächsten und man macht sich doch Sorgen was mal wird. Da ist es immer schön von Erwachsenen zu hören, die damit ganz gut Leben können.

LG Misi

Hallo Leute,

ich bin jetzt 37 Jahre alt und Prof. Omram hat im September bei mir das Kartagener Symdrom festgestellt. Bin erst durch diese Seite auf die PCD Erkrankung aufmerksam geworden. In meiner Kindheit und auch heute war/bin ich durch ständige Erkrankung der Atemwege geprägt.Heute ist es nicht mehr so intensiv. Die sogenannte Schnöttfahne gehört jedoch zu meinem täglichen Leben dazu. Ich kenne nichts anderes. Als Kind bin ich regelmäßig ( für ca. 3-6 Wochen ) auf der Insel Langeoog in Kururlaub gewesen und hatte dadurch immer eine ganze Weile Ruhe, was die Atemwegserkrankungen angeht. Bin im Oktober mit meiner Familie für nur 5 Tage dagewesen und habe sofort eine Besserung gespührt. Es heißt, umso rauher die See umso besser die Luft. Kann es nur empfehlen. Habe zwei Kinder 9 und 7 Jahre, die beide gesund sind. Die Schwangerschafen liefen Problemos. Bei unserem 1 Kind hatte ich zum Schluß ein wenig Probleme mit meinem Asthma, aber das habe ich mit Inhallieren gut im Griff gehabt. Beide sind zwar trotzdem mit Kaiserschnitt zur Welt gekommen aber das lag eher daran, daß sie zu groß und zu schwer für mich waren :-) Bin auf jeden Fall froh, Menschen gefunden zu haben bzw. zu finden, die so sind wie ich.

lg

Ellen

Hallo Misi u. Melanie,

vielen Dank für eure Antworten.

Ich werde auf jeden Fall zu Dr. Omram gehen.

Bei allen Berichten klingt durch, dass die Antibiotika-Therapie der Schlüssel zum Erfolg war. 

Mein Sohn hat die 3 Monate Cefaclor nicht gut vertragen und es hat auch nichts gebracht. Das macht mir Sorgen, falls er PCD hat. Da ja neben Atemtherapie u. Inhalieren nicht so viel an Therapiemöglichkeiten übrig bleibt.

Vielen Dank für eure Hilfe,

Gruss

Limominka

Hallo Limominka, die Verläufe bei PCD sind sehr unterschiedlich, ebenso die Ausprägung der Symptome. Eine einheitliche Therapie gibt es nicht. Klar ist wohl das jeder Pcd-Patient schon im Säuglingsalter Probleme mit der Nase, der Lunge oder den Ohren hatte. Bei unserer Tochter hat die Hebamme nach 3 Tagen gedacht, das etwas mit der Lunge nicht in Ordnung ist, beim Notdienst wurde nichts festgestellt, Anna-Marie hatte zunächst halt immer "nur" eine Schnottnase. Seit der Diagnose bekommt sie eine Dauerantibiose mit Cefuhexal 500. Sie bekommt sie seit ca.1,5 Jahren und verträgt sie gut,ist fitter, keine chronische Sinusitis mehr. Zusätzlich macht sie noch tägl. Atemübungen und Nasenduschen. Mache mir natürl. Gedanken über das Antibiotikum, aber 2 Versuche abzusetzen gingen daneben. Innerhalb kürzester Zeit (1 Woche) saßen die Nebenhöhlen wieder zu und sie war viel verschleimter.

Bei Anna-Marie klapptwe das mit dem Bürstenabstrich auch erst mit der Gabe von Antibiotika. Die Speichen sind erkennbar, die Arme teilweise nicht vorhanden,t teils verkürzt. Es ist auch noch Immunfluoreszenzmikrosk. gemacht worden. Bei Dr. Omram seit ihr auf jeden Fall gut aufgehoben. Grüße, Melanie

Hallo Limominka

Der Befund bei meiner Tochter 6 lautet hochgradig verdächtig auf PCD. Auch bei ihr war die Elektronenmikroskopie nicht ganz eindeutig und ergab eine deutliche Verminderung der Dyneinarme, aber nicht ein komplettes fehlen.

 Aber alles andere passt eben auf PCD. Sie hat sehr häufige Mittelohrentzündungen, die Nase läuft immer und sie hustet morgens Schleim ab.

Dauerantibiose ja oder nein müssen deine Ärzte von Fall zu Fall entscheiden. Wir hatten für 3 Monate eine, die dann aber wieder abgesetzt wurde. Im Moment geht es ohne gut, wenn sich die Infektionen aber wieder häufen wird sie wahrscheinlich wieder eine bekommen. Sie hat sie aber auch gut vertragen und uns über eine schwierige Zeit geholfen. Wobei man aber auch zwischen chronischen und akuten Infekten unterscheiden muss, auf die chronische MOE und die chro. Sinusitis hatte das Antibiotikum kaum Effekt.

LG Misi

Hallo Elke, 

vielen Dank für deinen Bericht. 

Toll, dass dein Sohn das Antibiotikum gut verträgt und wunderbar, dass es hilft.

Das war bei meinem Sohn beides nicht der Fall. Er hat es drei Monate genommen, nicht vertragen und hinterher genauso verschleimt wie eh und jeh (Röntgenbild auch genauso schlecht wie vorher, d.h. Infiltrate).

Ich dachte bisher, dass ein negatives Ergebnis in der Elektronenmikroskopie definitiv heisst, dass keine PCD vorliegt. Also wären wir selbst nach einem erfolgreichen Test auch nicht unbedingt schlauer?

Gruss Limominka

Hallo,

bei unserem Sohn (3,5 Jahre) wurde letztes Jahr aufgrund seiner Erkrankungen (häufige Lungenentzündungen, Bronchitiden, Mittelohrentzündungen + Situs inversus (Organe spiegelverkehrt im Körper)) ein Kartagener-Syndrom vermutet. Der Bürstenabstrich ergab bei Ihm auch "nur" dass die Zilien sich unkoordiniert bewegen, die Elektronenmikroskopie war i.O.. Da Ben aber ständig Infekte (z.T. auch sehr schwer) hatte und hat wurde auf Grund des Krankheitsverlaufs ein Kartagener-Syndrom diagnostiziert.

Da der kleine Mann nur noch krank war und sich kaum zwischen den Infekten erholen konnte, nehmen wir nun seit 3 Monaten eine Dauerantibiose mit Amoxicillin. Ich muss sagen, das ist bei uns der Segen schlecht hin. Er hat viel weniger Infekte und ist fitter. Vertragen tut er es wunderbar. Es war ein Versuch der geglückt ist, denn das klappt nicht bei jedem so. Ewig wollen wir die Antibiose nicht nehmen, aber zumindest bis ins nächste Frühjahr um einigermaßen über den Winter zu kommen.

Ich hoffe, etwas weitergeholfen zu haben.

Gruß Elke

Melanie, vielen Dank für deine Antwort.

Bisher waren die Bürstenabstriche nicht auswertbar, weil mein Sohn immer Schnodder in der Nase hat. Er hat wirklich täglich Schnupfen (eitrige Rhinitis). Trotzdem werde ich es bei Dr. Omram versuchen.

Es geht wohl hauptsächlich um die Dynein-Arme in der Untersuchung der Flimmerhärchen? Die waren nicht aussagekräftig. Nur diese "Radspeichen" konnten untersucht werden und waren okay.

Mich würden die typischen Symptome und der typische Verlauf der Krankheit interessieren (falls es diese gibt). Hier auf der Link-Leiste ist der ja sehr grob dargestellt.

Nehmen alle PCD-Patienten dauerhaft oder zumindest extrem häufig Antibiotika? Und wie werden sie vertragen?

Danke, Limominka

Hallo Limominka,unsere Tochter hat PCD,diagnostizierrt durch Prof.Omram in Münster. Anna-Marie hatte auch nie eine akute Lungenentzünd. oder Bronchitis, jedoch immer Schnottnase, Nasennebenhöhlenentzünd., hinzu kam der morgendl. Husten und die Bronchiektasen.

Weiß nicht,was ein RS-Virus ist und natürlich nicht, ob Dein Sohn PCD hat und was noch für Untersuchungen anstehen, würde es aber auf alle Fälle abklären lassen.

 Evtl helfen dir die "Links" auf dieser Seite weiter: Kliniken, Erkrankungen etc., vielleicht bekommt ihr auch Termin bei Prof. Omram (Uniklinik Münster). Anna bekam dort nochmals Bürstenabstrich (Auswertung durch Videomikroskopie) und .eine NO-Messung.

Wünsche Euch viel Glück, Melanie

ich bin gerade mit meinem 5-jährigen Sohn in der Satteldüne auf Amrum. Wir sind in der PCD-Gruppe, aber klar diagnostiziert ist er nicht mit PCD.

Das entnommene Zilienmaterial (aus Bronchoskopie und Nasenbürstung) war zu schlecht, um es genetisch auszuwerten. Man konnte nur erkennen, dass die "Speichen" vorhanden sind. Ich möchte natürlich gern wissen, ob er PCD hat.

Er hatte als 2-monatiges Baby den RS-Virus u. musste 1 Woche ins Krankenhaus. Er hat immer Schleim, unabhängig von der Jahreszeit. Und seitdem er 3 Jahre alt ist läuft auch immer seine Nase (meist gelblich). Er hat aber noch nie eine akute Bronchitis, noch nie eine akute Lungenentzündung und noch nie eine Mittelohrentzündung gehabt. Es geht ihm immer gut. Nur ist eben täglich der Schleim da, den er abhustet. Er hat aber schon Atelektasen im Mittellappen.

Würdet ihr aus eurer Erfahrung heraus sagen, dass es PCD ist?

Vielen Dank für Antworten!

Limominka

Ich danke euch! Ihr habt mir Mut gemacht. Ich hatte auch von dem erhöhten Risiko der Eileiterschwangerschaft gelesen, was mir große Angst bereitet hat.

Liebe Grüße, Natalie

Liebe Natalie

Vielen Dank.

Lg,Natalie

Hallo Natalie,habe selbst keine Erfahrung bzgl. deiner Anfrage (unsere Tochter pcd erkrankt),haben aber deine Frage innerhalb des Vereins weitergeleitet,evtl. kann jemand dazu mehr sagen. Vielleicht ist die Rubrik(links) Genetik noch hilfreich? Viele Grüße, Melanie

Hallo,

ich heiße Natalie, bin 27Jahre und leide auch seit meiner Geburt am Kartagener Syndrom und Primärer Ciliärer Dyskinesie. Mein Mann und ich würden gern eine Familie gründen. Hat jemand mit diesem Krankheitsbild Erfarungen damit? Ich habe gelesen, dass Frauen mit diesem Krankheitsbild fruchtbar sind, Männer hingegen nicht. 

Ich bin über Erfahrungsberichte dankbar. 

Viele Grüße,Natalie

Guten morgen, ich hab mal eine Frage, wie geht ihr mit dem EHEC-Keim um? Wir Essen keinen Salat und so weiter

hallo isabel danke ich habe nur ein problem ich kann nicht Emailn kannst du trostdem was dazu schreiben ich bin froh das ich das hier schaffe ich habe noch nicht lange ein Computer Danke liebe grüsse Sandra

Falls sich noch niemand bei Euch gemeldet hat, schreibt mir doch eine Email an E-Mail. Melde mich dann, vielleicht kann ich helfen. LG

Ich war mit Tim, 3 Jahre alt, wegen Pseudomonas Aeruginosa 2 Wochen im Krankenhaus. Sollte der Keim nicht weg sein, muss Tim 1 Jahr inhaliren. Hat jemand Erfahrung?

Hallo,wich bin neu im Verein und unsere Tochter 8 Monate hat pcd im November 10 durch Bürstenbiopsie diagnostiziert bekommen. Nun haben wir uns in einer anderen klinik vorgestellt(Darmstadt) und das Ergebniss der Diagnose wurde stark angezweifelt. jetzt sollen wir eine  Bronchoskopie unter Vollnarkose machen lassen um eine sicheres Ergebniss zu bekommen. hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen?

Grüsse

Isabel 

Hallo Bolli,

wenn Du eine persönliche Kontaktaufnahme wünscht, schicke bitte eine E-Mail-Adresse oder - besser noch - eine Festnetz-Telefonnummer an an E-Mail!

Hallo,

bin durch Zufall oder eher beim Durchstöbern hier gelandet!

Ich arbeite seit Montag als Integrativkraft im Kiga für ein betroffenes   Kind (PCD) und erhoffe mir hier evtl. ein paar Tipps im Umgang und Spiel mit diesem Kind. So hätte ich noch mehr Möglichkeiten gezielter zu dokumentieren und der fordernden Mutter gerecht zu werden!

Bin gespannt...

viele liebe Grüße

Ich habe bereits mit Sandra telefoniert.

Gruß Angelika 

Hallo,

ich, 25 Kartagener mit PCD, habe mich im Oktober bereits gegen die normale Grippe impfen lassen und vor zwei Wochen ebenfalls gegen die Schweinegrippe, da sie bei uns an der Uni mittlerweile omnipräsent ist.

Die Imfpung habe ich soweit gut vertragen; lediglich einen Tag danach hatte ich massive Gliederschmerzen und habe mich sehr müde gefühlt- das wars aber auch. Einen Tag darauf war alles wieder soweit in Ordnung!

Natürlich muss jeder selbst entscheiden, ob er sich, oder sein Kind impfen lässt, da Reaktionen auf die Impfung (leider) nicht auszuschließen sind. Ich schließe mich diesbezüglich den Ausführungen von Ralf- Willi an (schöne Grüße an dieser Stelle:-))

Grüße, Julia

unser Kinderarzt hat uns ganz eindeutig eine Impfung empfohlen, da bei PCD / Kartagener Syndrom aufgrund der Grunderkrankung die Gefahr eines schwereren Krankheitsverlaufes besteht.

Unsere kleine Tochter (KS, 6 J.) wurde bereits geimpft ohne jede Nebenwirkung. Unsere große Tochter (gesund, 8 J.) wurde auch geimpft und hatte 1-2 Tage leichtes Fieber. Laut Kinderarzt kann dies durch den Wirkstoffverstärker vorkommen, eventuell auch aufgrund eines bereits latent vorhandenen Schnupfens o. ä. Was viele nicht wissen: die Wirkstoffverstärker sind nichts Neues, sondern kommen bei fast jeder anderen (bewährten) Impfung schon lange zum Einsatz. Nur in Kombination mit der "Schweinegrippeimpfung" sind die Wirkstoffverstärker noch nicht ausführlich getestet. 

Wir können aufgrund unserer Erfahrung eine Impfung durchaus empfehlen; aber jeder muss natürlich für sich die Entscheidung selbst treffen. Klar ist auch: durch die weitreichenden Imfpungen soll vor allem der Ausbruch einer Pandmie mit einem mutierten Virus verhindert werden. Im Moment ist der Schweinegrippevirus sicher nicht gefährlicher als die übliche Influenza; falls das Virus aber mutiert, profitiert die Gesellschaft davon, wenn möglichst viele Geimpfte als Überträger nicht mehr in Frage kommen (so zumindest die Aussage unseres Kinderarztes und unseres Hausarztes...)

Hallo, kann mir irgendjemand helfen? Mein Enkelkind leidet auch PCD ind dem Karthagener Syndrom. Sollte man nun gegen die Schweinegrippe impfen lassen, wir sind alle sehr verunsichert. Die Rücksprache mit dem behandelnden Arzt im Jenaer Kinderklinikum hat mich noch unsicherer gemacht. Es liegt im Ermessen der Eltern, bloß wie soll man sich entscheiden wenn selbst der Arzt sich nicht äußern kann oder will?

Kerstin Lange

Hallo an Alle,

wer von euch betroffene PCD-ler, KS-ler hat sich Gedanken gemacht, über eine Impfung gegen Schweinegrippe.

Unser Lungenarzt möchte meinen Sohn dagegen impfen.

Was haltet Ihr davon?

Elvira

Auch in habe es nach einigen Anläufen geschafft und freue mich für unseren Verein, dem ich seit seiner Gründung angehöre, über die moderne Gestaltung.

Nun weiter so bis bald

Mirjam

Hallo an Alle, ich bin echt begeistert, wie aktuell und informativ nun unsere Seite geworden ist, ein Dank an Jan und alle Beteiligten. Es macht richtig Spaß, die Seite immer mal wieder aufzurufen. Sehr gut finde ich die Definition "Neu", wo sie denn paßt. Signalisiert mir, daß ich dort schaue...

Viel Kreativität und Spaß weiterhin - Eure Astrid

Hallo Zusammen,

ich hab's geschafft und darf der erste neue Eintrag im Gästebuch sein. Auch ich hoffe, dass wir nach der langen Durststrecke bezüglich unserer Webseite nun endlich wieder zeitnah entsprechend aktuelle Infos an alle Interessierten verteilen können.

Aus dem wunderschönen Schwabenländle grüßt

Andreas