Veranstaltungen: Nationale Konferenz 2010
Nationale Konferenz 2010
Berlin, 13. bis 14. Oktober 2010
Nationale Konferenz 2010 - ein Treffen für die Erstellung des Nationalplans. Was bedeutet das?
Ein Nationalplan berücksichtigt die Anliegen von Patienten und deren Angehörigen, von behandelnden Ärzten und Therapeuten sowie von forschenden Medizinern und Wissenschaftlern. Er bündelt bereits bestehende Aktivitäten auf nationaler Ebene und legt so das Fundament für eine einheitliche, den zukünftigen Herausforderungen angepasste nationale Gesundheitspolitik im Bereich Seltener Erkrankungen.
Grundlage der Diskussionen war die "Empfehlung des Rates für eine europäische Maßnahme im Bereich Seltener Krankheiten" und die Ratschläge aus dem EUROPLAN. Die Empfehlungen sehen vor, bis 2013 einen Nationalplan für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten und umzusetzen. Die Ergebnisse der Konferenz haben den Grundstein dafür gelegt und fließen nun in den weiteren Prozess des NAMSE, des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein.
Välkommen, bienvenu, welcome ... steht in großen Buchstaben und vielen Sprachen hinter dem Vortragspult. Männer in schlichten grauen Anzügen und einige Frauen haben im Konferenzraum Platz genommen. Das Publikum ist größtenteils zwischen 40 und 70, der moderne Hörsaal ist kalt, die Stühle eng nebeneinander angeordnet, sind für große oder übergewichtige Menschen eine Herausforderung, wie später von einem Vortragenden mit einem Lächeln bemängelt wird.
Wichtige Akteure aus dem Deutschen Gesundheitswesen haben sich vom 13.-14.10 zusammengefunden, um über die Umsetzung der EU-Empfehlung zu Maßnahmen für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu beraten. Die EU hat ihre Mitgliedsstaaten aufgefordert, nationale Aktionspläne für seltene Erkrankungen zu entwickeln und diese bis spätestens 2013 umzusetzen. Als vorrangiges Ziel gilt es, die Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn nur 5 oder weniger Menschen von 10 000 davon betroffen sind. Allein in Deutschland leben 4 Millionen Betroffene mit mehr als 6000 verschiedenen seltenen Erkrankungen. Christoph Nachtigäller, der Vorsitzende der ACHSE e. V (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), die unterstützt vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) die Konferenz ausrichtet, eröffnet die Konferenz zusammen mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung Wolfgang Zöller. Das deutsche Gesundheitssystem wird laut Zöller trotz erster Fortschritte (erste Zentren für seltene Erkrankungen in Freiburg und Tübingen, Gründung von Achse sowie des nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen) seltenen Erkrankungen nicht gerecht. Der Weg des Betroffenen bis zur Diagnose ist in den meisten Fällen viel zu weit. Es ist schwierig Ärzte zu finden, die sich mit seltenen Krankheiten auskennen und gewillt sind sich trotz finanzieller Einbußen damit zu beschäftigen. Dies und die damit verbundene Notwendigkeit die Forschung voranzutreiben, sollte zu einer raschen Umsetzung eines Nationalplanes führen. Im geplanten Patientenrechtegesetz prüft Zöller die Aufnahme eines entsprechenden Passus, um die Rechte von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen zu stärken und ihnen den Zugang zu innovativen Behandlungsmöglichkeiten zu erleichtern. Im Anschluss an den Vortrag Zöllers sehen wir einen kurzen ACHSE-Film zum Leben mit einer seltenen Erkrankung. Der Therapiealltag eines Kinds mit einer nicht diagnostizierbaren seltenen Krankheit, eines erwachsenen Mannes mit einer seltenen Haut - und eine erwachsene Frau mit einer seltenen Muskelerkrankung gehen durchaus durch die Haut.
Trotz unterschiedlicher Interessen und Ansätzen der Vortragenden (Anne Kreiling, Gründungsvorsitzende der ACHSE, Mirjam Mann, Geschäftsführerin der Achse, Martin Frank von der Forschungsstelle für Gesundheitsökonomie der Universität Hannover sowie Dr. Volker Grigutsch vom Bundesgesundheitsministerium) und der an der Podiumsdiskussion teilnehmenden Vertreter des Gesundheitswesens (Dr. Volker Grigutsch vom BMG, Dr. Bernhard Egger vom GKV – Spitzenverband, Dr. Paul Rheinberger von der kassenärztlichen Vereinigung, Dr. Michael Brenske von der dt. Krankenhausgesellschaft, Dr. Apard von Moers, Chefarzt der Kinderklinik der DRK-Kliniken Westend, Michael Danzl von Actelion/vfa die Pharmaforschung, Christoph Nachtigäller und Gerhard Alsmeier vom Vorstand von Achse) war man sich einig, die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den Vordergrund zu stellen. Die Schaffung von Spezialambulanzen bzw. Fachzentren sowie die bessere Verfügbarkeit von Informationen im Bereich seltene Erkrankungen stellte sich dabei als besonders wichtig heraus. In 4 Workshops (Informationen verbessern, Forschung, Versorgung und Monitoring eines Nationalplans) wurden Maßnahmen entwickelt und Strategien erarbeitet, um die angestrebten Ziele (Diagnose beschleunigen, Forschung vorantreiben, die Versorgung zu organisieren …) schnellstmöglich zu erreichen. Als wichtige Grundlage zur Erfassung und Diagnosestellung von seltenen Erkrankungen soll es in Zukunft eine einheitliche Klassifizierung und Codierung seltener Erkrankungen geben.(Workshop Informationen verbessern) Eine Vernetzung der Zentren wie in England sowie klinikübergreifende Patientenregister (Datenbanken zur Erfassung von Patienten und deren Krankheitsverlauf) sollen unterschiedliche Behandlungsmethoden transparent und schneller zugänglich machen sowie klinische Studien unterstützen.
Im Workshop Versorgung stand die Bedeutung von Fachzentren für seltene Erkrankungen im Vordergrund. Sogenannte Referenzzentren (Centers of Expertise) sollen laut Vortrag von Prof. Dr. Wagner von der Goethe-Universität Frankfurt a. M. einen multidisziplinären Ansatz verfolgen. Deren Aufgaben sollen neben der Versorgung (Diagnostik, Verlaufsbeobachtung) auch die Qualitätssicherung (mittels Leitlinien und Ergebnisindikatoren zum europäischen Vergleich), die Forschung, die Kooperation und Vernetzung untereinander mithilfe von Patientenregister sein. Eine Gruppierung von mehreren seltenen Erkrankungen ist ebenso sinnvoll wie eine angemessene Vergütung der Mediziner. Diese könnte als Bonuszahlung (beispielsweise bei erfolgreicher Überweisung von Hausärzten an Spezialisten oder Zentren) oder als pauschale Vergütung des „besonderen Aufwands“ erfolgen, um die Bereitschaft von Ärzten zu fördern sich mit seltenen Erkrankungen zu beschäftigen.
Prof. Dr. Olaf Rieß, vom Zentrum für seltene Erkrankungen in Tübingen sprach über wichtige Aufgaben von Spezialzentren. Um eine hochwertige Diagnose und Therapie zu ermöglichen, und dem Problem des Mangels an Spezialisten entgegenzuwirken, ist die Organisation der Zusammenarbeit der beteiligten Institute sehr wichtig, ebenso wie das Definieren von Standards in der Diagnostik und Therapie und die Förderung von Behandlungs- und Therapiestudien. Grundlagen und angewandte Forschung sind ebenso von großer Bedeutung wie der Aufbau von Register, die Vernetzung mit internationalen und nationalen Zentren, eine Kartierung der Expertise, die Sensibilisierung der Öffentlichkeit in Bezug auf seltene Erkrankungen, eine Registrierung der Patienten, ein zentrales Patientenportal sowie die Lehre, Aus- Weiter und Fortbildung von Medizinern und eine Zusammenarbeit mit Patientengruppen.
Dr. Dirk Schnabel, Leiter des SPZ (sozialpädiatrisches Zentrum) der Charité, ging in seinem Vortrag der Frage nach, ob SPZ auch für Erwachsene in Zukunft vorstellbar wären. Von den mittlerweile 130 SPZ für Kinder arbeitet der Großteil im neuropädiatrischen Bereich, einige wenige sind auf Stoffwechselerkrankungen, Diabetes, Mukoviszidose oder Adipositas spezialisiert. Ab dem 18. Lebensjahr der Patienten bricht jedoch die Komplexbetreuung ab, da es momentan keine gleichwertige Betreuung in Spezialzenten für Erwachsene gibt. Möglich wäre ein MZEB (medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung als Fortsetzung der SPZ im neurologischen Bereich) sowie ein § 116b Zentrum für gesetzlich hoch spezialisierte Leistungen wie Mukoviszidose und andere seltene Erkrankungen.
Frau Renate Pfeifer, Patientenbeauftragte im GBA und Förderkreis für tumor- und leukämieerkrankte Kinder und Jugendliche e. V., sprach über die Erfolge der Selbsthilfe am Beispiel ihrer Organisation. Krebs im Kindes- und Jugendalter zählt mit nur 2000 Erkrankten jährlich zu den seltenen Erkrankungen. Über Selbsthilfeorganisationen werden heute nicht nur eigene Erfahrungen weitergegeben, sondern Betroffene erhalten professionelle Hilfe in Bezug auf Therapieangebote, sozialrechtliche und psychologische Betreuung auch im Umfeld des Betroffenen. Dafür notwendig ist eine Sensibilisierung der Öffentlichkeit durch intensive Öffentlichkeitsarbeit. (Broschüren etc.), politisches Engagement und vor allem finanzielle Mittel in Form von Spendengeldern. Erfolge wie ein Kinderkrebsregister, die Behandlung zu 95 % in Studien, nationale und internationale Treffen, ein Strukturqualitätskonzept, ambulante Behandlungen im Krankenhaus und die Versorgung in Zentren können den Diagnoseweg verkürzen, Krebs im Kindesalter ist heute zu 70 % heilbar.
In der anschließenden Diskussion bestand große Einigkeit über die Vorteile von Spezialzentren, ein multidisziplinärer Ansatz sei dabei ebenso notwendig wie ein europäisches grenzüberschreitendes Denken. In manchen Bundesländern gibt es laut Prof. Wagner zu wenig Betroffene und Spezialisten, regionale zusammenliegende Zentren können auch Konkurrenz entwickeln, weshalb eine Zusammenarbeit mit weiter entfernten oder europäischen Zentren oft besser funktioniert. Im Fall der vorgeschriebenen Fort- und Weiterbildung für Mediziner wären 20 % im Bereich seltene Erkrankungen wünschenswert ebenso wie eine pauschale Vergütung für Register und eine Vergütung für den Mehraufwand in der Behandlung von seltenen Erkrankungen.
Persönlich hab ich den ersten Tag der Konferenz als konstruktives und zielorientiertes Zusammenarbeiten erlebt in der Frage, wie man die Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen konkret verbessern kann.
Bericht von Ines Grabner; achse: Nationale Konferenz
Mit den beiden Vorträgen von Herrn Reimann und Herrn Danzl zur Sicherstellung einer bedarfsgerechten Arzneimittelversorgung war ich ehrlich gesagt etwas überfordert, vielleicht auch, weil mir die Vorinformationen gefehlt haben. Die Vorträge waren stark auf die Paragrafen und die Nutzung neuer Arzneimittel, die sich eigentlich noch in unterschiedlichen Zulassungsstufen befinden, ausgerichtet.
Grundsätzlich habe ich aber verstanden, dass sich die Vertreter der Patienteninteressen, der Ärzte, die Vertreter aus Industrie, der Kassen und Regierung aufeinander zu bewegen. Basis dafür ist bestehende Mängel im momentanen System zu optimieren oder überhaupt erst eine Basis zu schaffen. Hier sind auch die Ärzte gefragt, sich die notwendige Kompetenz zu verschaffen. Ziel wäre zum Beispiel ein kollektives Erfahrungssystem zu schaffen, in dem alle Seiten konstruktiv mitwirken, quasi ein Expertenkomitee für seltene Erkrankungen zu schaffen, in das auch die individuelle Erfahrung des Einzelnen einfließt und diskutiert wird. In Holland ist man damit wohl sehr erfolgreich. Es wurde auch von beiden referierenden Seiten angeregt, die Versorgung bei seltenen Krankheiten aus dem bestehenden "Versorgungsmodell" auszugliedern, um hier ein neues Modell zu schaffen, das mehr auf spezielle Bedürfnisse zugeschnitten ist.
Der Sitzungsaal war fast leer, meine Sitznachbarin hatte die verschiedenen Folien fotografisch festgehalten und wollte mir die noch zuschicken. Wenn ich die erhalte, werde ich die an Dich weiterleiten.
Dann wünsch ich Dir erst mal eine gute Zeit und bis hoffentlich bald!
Herzliche Grüße
Marcus Lind
Nationale Konferenz am 13. und 14. Oktober – ein Treffen für die Erstellung des Nationalplans. Was bedeutet das?
Ein Nationalplan berücksichtigt die Anliegen von Patienten und deren Angehörigen, von behandelnden Ärzten und Therapeuten sowie von forschenden Medizinern und Wissenschaftlern. Er bündelt bereits bestehende Aktivitäten auf nationaler Ebene und legt so das Fundament für eine einheitliche, den zukünftigen Herausforderungen angepasste nationale Gesundheitspolitik im Bereich seltener Erkrankungen. Grundlage der Diskussionen war die "Empfehlung des Rates für eine europäische Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten" und die Ratschläge aus dem EUROPLAN. Die Empfehlungen sehen vor, bis 2013 einen Nationalplan für seltene Erkrankungen zu erarbeiten und umzusetzen. Die Ergebnisse der Konferenz haben den Grundstein dafür gelegt und fließen nun in den weiteren Prozess des NAMSE, des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit seltenen Erkrankungen ein.
Mir raucht noch der Kopf von den vielen Infos. Allerdings bin ich auch erschrocken. Mir ist in Berlin erst bewusst geworden, worum es bei dieser Nationalen Konferenz so richtig geht. An mir und an den Betroffenen, mit denen ich seither gesprochen habe, ist die Idee des Nationalplans für seltene Erkrankungen vorbeigegangen. Da sieht es in Frankreich ganz anders aus.
Es wurde sehr viel vorbereitet, für die Arbeitsgruppen, die den Nationalplan erstellen und sich im November zum ersten Mal treffen. Ich selbst war bei dem Workshop "Forschung", weil es da auch um das Register ging. Es ist in das Vorbereitungspapier aufgenommen worden, dass ein solches dringendst erforderlich ist - zum einen dafür, dass die von der jeweiligen seltenen Erkrankung erfasst sind und zum Anderen als Grundlage für die Therapieforschung. Sollte dieses Anliegen tatsächlich in den Nationalplan aufgenommen werden, müssten Krankenkassen und Bund tatsächlich Gelder dafür zur Verfügung stellen. Ich bin sehr gespannt, was diese Nationale Konferenz für das Ergebnis wirklich bewirkt.
Die ganzen Infos haben mich aber auch vor die Frage gestellt, wie wir uns als Verein in die Ausarbeitung einbringen können, damit „seltene Krankheiten“ kein „reines Politikum“ werden, sondern dass Betroffene einer seltenen Krankheit, so wie wir, das bekommen, was wir wirklich brauchen: echte Chancengleichheit innerhalb unserer Möglichkeiten. Von Mitleid und Bedauern hat keiner was.
Angelika Kneißl