Veranstaltungen: Patientenseminar 2007
29. Juni bis 01. Juli in Bad Homburg
Programm | Veranstaltungsort |
| Jugendherberge Bad Homburg Mühlweg 17 / Meiereiberg 61348 Bad Homburg |

Mitgliedertreffen und 10-jähriges Bestehen des Vereins
Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
vom 29.06.07 bis 01.07.07 in Bad Homburg
Es sollte ganz groß gefeiert werden!
Die erste Schwierigkeit trat schon auf, als unsere Ärzte so nacheinander mitteilten, dass sie an dem ersten Termin nicht konnten. Dann gab uns Willi Kirchberger berufsmäßig noch den „Laufpass“ so dass wir uns entschieden, den Termin zu verlegen. Wir waren da ganz auf die Terminvorgabe der Jugendherberge angewiesen und konnten es nicht vermeiden, dass der gewählte Termin in die Sommerferien von NRW fiel. Die späteren Termine lagen noch ungünstiger. Na ja, es ging halt in diesem Moment nicht anders.
Das zweite Problem war, einen geeigneten Saal zu finden, denn die Jugendherberge war belegt. Ich bekam den Tipp, mich mit der evangelischen Kirchengemeinde der Erlöserkirche in Verbindung zu setzen. Dank Herrn von Oettingen, Frau Bind und Herrn Schneider bekam ich dieses „Problem“ ganz schnell in den Griff.
Ebenfalls von der Jugendherberge wurde uns der Partyservice „Pöhlmann“ empfohlen. Unsere Vorstellung war recht vage, es sollte italienisch sein. Was Herr Pöhlmann dann daraus gemacht hat: Hut ab. Ich habe selbst 18 Jahre im Großküchenbereich gearbeitet und auch einige recht große Büffets mit auf die Beine gestellt, aber dieses Büffet war von der Optik und vom Geschmack her erste Sahne.
Das hört sich jetzt alles ziemlich unkompliziert an, aber wenn man etwas aus der Entfernung regeln muss, ist man sehr auf die Mithilfe der Ausführenden angewiesen. Ich muss sagen, sie haben es mir alle sehr einfach gemacht.
Das Wochenende nahte mit Riesenschritten, der Kofferraum wurde immer voller, Klappe zu und ab. Unterwegs ging mir dann noch der Kühlerdeckel auf, aber das hat mich dann auch nicht mehr aus der Ruhe gebracht.
In der Jugendherberge erwartete mich eine große Überraschung: Alexandra war extra aus Griechenland angereist. Sie war morgens um 7.00 Uhr schon da.
So nach und nach kamen unsere Mitglieder alle an, wie immer war der Verkehr ziemlich heftig.
Auch unsere Kinderbetreuer Leonie und Alex trafen mit jeder Menge Spielzeug ein und wurden gleich mit Beschlag belegt.
Am Freitag gegen 17.00 Uhr haben wir dann die Mitglieder begrüßt, danach fand der Einsteigerworkshop mit Horst Seithe statt - wie immer gut besucht trotz der wesentlich geringeren Teilnehmerzahl im Vergleich zum letzten Jahr und trotz Horsts sehr angeschlagener Stimme.
Nach dem Abendessen fand unsere Vorstandssitzung statt, danach wurde der Raum mit Anschauungsmaterial versehen.
Am Samstag ging es dann richtig los. Nach dem Frühstück fand direkt der Fototermin statt, es schien auch die Sonne. Auf dem Bild seht Ihr, wie wenig wir dieses Jahr waren, eigentlich sehr schade.
Anschließend hielt Peter Ahrens einen Vortrag über Antibiotikatherapie und -prophylaxe. Dass der Vortrag interessant werden würde, habe ich mir gedacht, aber dass unsere Mitglieder fast einen halben Tag mit Herrn Dr. Ahrens darüber diskutieren und Fragen stellen hat mich positiv überrascht und mir gezeigt, wie wichtig Antibiotika sind und dass doch die meisten sie nicht verteufeln, sondern sich sehr kritisch mit ihnen auseinandersetzen.
Gegen 10.30 Uhr kam Ulrike Otto zum Qi-Gong. Da sich relativ wenige gemeldet hatten, haben wir auch nur einen Kurs durchgeführt. Ulrike gab uns einen Einblick in das Qi-Gong und führte auch einige Atemübungen durch, die der Erweiterung der Lunge dienen sollen. Mir persönlich haben diese 1 1/2 Stunden sehr viel gebracht, vor allen Dingen kam ich zum Abschalten.
Nach der Mittagspause stellte die Fa. Aposan die Möglichkeit von Infusionen in häuslicher Umgebung vor. Danach wurde mit Herrn Dr. Ahrens weiter über die Antibiotikatherapie diskutiert und gegen 15.00 Uhr trafen die Mitarbeiter von Herrn Prof. Omran mit den Geräten zur Bürstenbiopsie ein, kurz danach auch Herr Prof. Omran selbst.
Gegen 15.30 Uhr kam Herr Dr. Illing vom Olgahospital Stuttgart, um über das Patientenregister zu referieren, von den Vorständen und den Ärzten schon sehnsüchtig erwartet. Von dem Vortrag habe ich leider ebenfalls nicht sehr viel mitbekommen, da kurz vorher Rüdiger mit unserem Hund eintraf und Gandi erst einmal alle begrüßen musste und sich dann mit Felix, Nina und mir auf in den Schlosspark machte (den Vortrag bekommen wir aber in schriftlicher Form).
Anschließend trafen wir uns zur Mitgliederversammlung mit Vorstandsneuwahl.
Julia und ich haben für den Vorstand nicht mehr kandidiert. Rüdiger hat sich wieder zur Wahl als Vorsitzender gestellt. Als Schriftführer gewinnen konnte der Vorstand Jan Sendler. Als Beisitzerin konnte Renate Frank gewonnen werden, auch im Verein schon ein „alter“ Hase.
Souverän geleitet hat die Versammlung wie jedes Jahr Horst Seithe.
Gegen 18.30 Uhr war die Versammlung zu Ende, Leonie und Alex packten schon mal Spielsachen zusammen und kurz vor 19.00 Uhr ging es ab in Richtung Erlöserkirche (ist nur ca. 3 Minuten von der Jugendherberge entfernt). Die meisten von uns hatten schon gehörigen Appetit. Der Saal war sehr festlich eingedeckt worden von Herrn Pöhlmann, Blumenschmuck auf den Tischen und alles, was sonst noch dazu gehörte.
Im Vorfeld hatten wir Präsente zusammengestellt, Ralf Willi hatte seine Firma um einige Tastaturen und Mäuse erleichtert, Astrid stellte jede Menge Kochbücher und Teeproben zur Verfügung, Willi hatte noch Mützen und Bücher in seinem Fundus, die nach einem sehr launigen Rückblick von Herrn Dr. Ahrens an die Mitglieder gebracht wurden, allerdings erst nach der Beantwortung von teilweise ganz schön schwierigen Fragen, was aber für die Mitglieder keinerlei Probleme darstellte. Ich frage mich heute noch, wo Herr Dr. Ahrens unser 100. Mitglied versteckt hat (er weiß schon, welches).
Ich hatte erst die Befürchtung, dass unser Büffet zu reichlich bemessen worden war, aber nach dem Dessert muss ich sagen, dem war nicht so.
So gegen 22.30 Uhr brachen die ersten auf, die Kinder, vor allen Dingen die Kleineren, wurden dann doch allmählich müde und kurz vor Mitternacht zog dann der harte Kern gen Heimat, sprich ab in die Jugendherberge, bzw. ins Hotel.
Am Sonntagvormittag war ich dann eigentlich nur noch damit beschäftigt, dem Küster für seine Arbeit zu danken, den Rest von Gudrun Schiekes Vortrag über autogene Lymph-Drainage zu hören, der, wie ich im nachhinein gehört habe, sehr gut ankam.
Zum Schluss habe ich dann noch Rüdigers Werdegang in Sachen Erwerbsminderungsrente geschildert.
Es waren dieses Jahr viel weniger Mitglieder da als im letzten Jahr, aber ich fand, es war eine sehr intensive, interessierte und sehr schöne Veranstaltung, dank aller Beteiligten.
Susanne Fürle

