Veranstaltungen: Patientenseminar 2009

22. Mai bis 24. Mai in Erfurt

Unser Patientenseminar war auch dieses mal wieder sehr interessant und ist auf überwiegend positive Resonanz gestoßen. Wir hatten etwa 80 Teilnehmer zu verzeichne.

Das diesjährige Mitgliedertreffen des KS und PCD e. V. fand in den Räumlichkeiten der Jugendherberge in Erfurt statt. Wir nutzten, wie einige andere Mitglieder auch, die Gelegenheit des verlängerten Wochenendes und reisten bereits einen Tag früher an um uns ausführlich die Stadt Erfurt anzuschauen.

Nach einem sehr schönen Freitagvormittag in der Altstadt von Erfurt mit Besichtung des Doms und der Zitadelle bereiteten wir mit den anderen Vorstandsmitgliedern den Seminarraum vor, trafen letzte Absprachen und begrüßten dann die ersten Mitglieder.

Hier sei Sandra nochmals ein großes Dankeschön für die Organisation der Jugendherberge und die Verteilung der Zimmer ausgesprochen.

Wie immer begann unser Mitgliedertreffen offiziell mit dem Einsteigerworkshop durch Herrn Dr. Horst Seithe. Da ich jedoch schon länger dabei bin, habe ich diesen ausgespart.

Nach dem Abendessen wurde kurz der Programmablauf für die nächsten 1 1/2 Tage erläutert und eine Vorstellungsrunde aller Anwesenden vorgenommen. Neue Mitglieder erhielten in diesem Jahr wieder einen sogenannten „Paten“ um einen direkten Ansprechpartner für Fragen zu haben. Diese Form des Miteinbeziehens neuer Mitglieder wurde als sehr positiv empfunden, jedoch sollte man in den nächsten Jahren darauf achten, dass nach Möglichkeit die Paten im Hinblick darauf ausgesucht werden, inwieweit es sich um erwachsene Erkrankte oder Kindern mit KS oder PCD handelt. Wer also Lust hat als Pate/in zur Verfügung zu stehen, darf sich gerne an den Vorstand, genauer gesagt an meinen Mann wenden!!!

Den Abend ließen wir dann nach einigem hin und her mit anderen Mitgliedern in der benachbarten Villa Haage ausklingen, in welcher am Samstagvormittag der Ärztekongress stattfinden sollte. Für Familien mit Kindern war die Abendgestaltung nicht ganz einfach, da es in der Jugendherberge selbst keine richtige Möglichkeit zum Zusammensitzen gab.

Am Samstag ging es für uns früh aus den „Federn“, da mein Mann um 8:00 Uhr in der Villa Haage sein musste um Verschiedenes für den Ärztekongress vorzubereiten. Leider kamen zu diesem nicht ganz so viele Ärzte wie erhofft.

Parallel zu den Vorträgen im Rahmen des Ärztekongresses, zu welchen auch wir als Mitglieder eingeladen waren, fand für die Kinder und Jugendlichen des Vereins ein Workshop zum Thema „Was geht? Was bleibt? Was kommt? Offene Fragerunde zur PCD“ mit PD Dr. med. Thomas Nüßlein statt. Soweit ich es in Erfahrung bringen konnte, hatte dieser Workshop beiden Seiten viel Freude bereitet. Nach Auskunft der Eltern waren die Kinder/Jugendlichen anschließend zumindest sehr angetan.

Vor dem Mittagessen besuchte ich dann noch den Vortrag von Dr. med. Peter Ahrens zum Thema „Reflux und Lungenerkrankungen“. Dabei wurde die starke Ähnlichkeit der Folgen von Reflux und KS/PCD nochmals anhand seiner langjährigen Arbeit sauber herausgestellt. Wer dazu weitere Infos möchte, kann sich an den Vorstand oder Dr. Ahrens direkt wenden. Nebenbei plauderte er auch aus Sicht eines Arztes über die fortschreitende „Verschlimmbesserung“ unseres Gesundheitssystems durch die ständigen Gesundheitsreformen. Wäre es nicht so bitter, einige ganz amüsante Anekdoten.

Am Nachmittag ließen wir es gemütlich angehen, hatten Zeit uns mit anderen Mitgliedern auszutauschen und an dem Physiotherapie Workshop für Erwachsene mit Heike Linz-Keul teilzunehmen, bei welchem ich bei der Anfangsentspannung fast eingeschlafen wäre.

Vor dem Abendessen fand dann noch der Vortrag von PD Dr. med. M. Hoffmann von der Universitätsklinik Magdeburg zum Thema „PCD – Sehnerven auf Abwegen?“ satt. Herr Hoffmann stellte uns kurz das Anliegen und das Verfahren seiner Untersuchung mit praktischen Sehtests vor. Bei all diesen „kleinen Sehtests“ habe ich zu 100 % versagt, obwohl ich kein PCD oder KS Patient bin!!!

Ungeachtet dessen hat sich mein Mann entschieden als Proband an dieser Studie teilzunehmen, sodass wir im August dieses Jahres nach Magdeburg fahren werden.

Im Anschluss an den Vortrag fand die jährliche Mitgliederversammlung des Vereins statt. Das größte Anliegen des Vorstandes bestand in der Suche eines neuen Redakteurs für den Zilienfocus als Nachfolge für Renate Frank. Glücklicherweise ist der Verein hier fündig geworden und konnte Astrid Poensgen-Heinrich für die Übernahme dieser sehr zeitaufwendigen Aufgabe gewinnen.

Nach dem Abendessen ging es in die Altstadt von Erfurt, wo wir an einer sehr schönen und interessanten Stadtführung teilnehmen durften und so Erfurt sicherlich von einer Seite kennengelernt haben, die uns sonst verborgen geblieben wäre. Im Anschluss ging es bei dem fast sommerlichen Wetter in einen Biergarten. Hier hatten wir einen wirklich sehr schönen Abend mit anregenden und abwechslungsreichen Gesprächen und, bei welchen ich gemerkt habe, dass uns Mitglieder nicht immer nur die Krankheit und deren Folgen verbindet, sondern darüber hinaus auch so etwas wie Vertrautheit und Freundschaft entstehen kann.

Am Sonntagmorgen verblieb noch genügend Zeit in der Abschlussdiskussion, das Mitgliedertreffen zu reflektieren und einen Ausblick für die kommenden Aufgaben anzustellen. Hierzu muss ich jedoch anmerken, dass diese Abschlussdiskussion meinem Empfinden nach etwas chaotisch verlaufen ist. Die vielen Ideen, Anregungen und Anmerkungen sind in der Fülle untergegangen und konnten meist nicht zu einem konkreten Fazit zusammengefasst werden. Für die nächsten Jahre sollten wir hier strukturierter vorgehen!

Umrahmt war unser Mitgliedertreffen auch in diesem Jahr durch die Angebote von Herrn Prof. Dr. med. Heymut Omran mit Team zum Thema Ziliendiagnostik, Frau Annette Katscher-Peitz, die mit psychologischen Beratungsgesprächen zur Verfügung stand und der Kinderbetreuung mit Leonie und Christian.

Um 12:00 Uhr ging es für uns dann auch wieder in Richtung Heimat, wobei die Betonung auf „Richtung“ liegt. Unser Auto hat kurz hinter dem Rennsteigtunnel auf der A71 entschieden, dass es nach 220.000 km nicht mehr weiterfahren möchte. So machten wir mit ADAC und Abschleppdienst Bekanntschaft und genossen den wunderschönen Tag im heißen Auto, bis wir endlich nach elfeinhalb Stunden um 23:15 Uhr mit einem Mietwagen etwas kaputt und genervt, aber dennoch voller schöner Eindrücke zu Hause in Stuttgart ankamen.

Cornelia Kienzle