Veranstaltungen: Patientenseminar 2010

07. Mai bis 09. Mai 2010 in Fulda

Für das Patientenseminar 2010 wurden noch einmal verstärkt Themen zu den oberen und unteren Atemwegen ("HNO-Bereich") aufgegriffen.

Programm	Veranstaltungsort
Programm	Jugendherberge Fulda Schirrmannstraße 31 36041 Fulda

 

Für uns war es das erste Treffen, für das wir uns Anfang des Jahres angemeldet hatten. Fulda liegt verkehrsgünstig in der Mitte der Republik, da es aber auch Teil unserer hessischen Heimat ist, haben wir uns entschieden, nicht mit dem Zug aus München anzureisen, sondern mit dem Auto, und nicht das ganze Treffen in der Unterkunft zu verbringen, sondern bei meinen Schwiegereltern unterzukommen.

So haben wir uns aufgeteilt. Ich kam alleine am Freitag nach Fulda zum Einsteigerworkshop, zum gemeinsamen Abendessen und zur Vorstellungsrunde. Wie sind die anderen Vereinsmitglieder? Ist das eine Art Sekte? Wird sich in Selbstmitleid und möglicherweise sogar Esoterik ergeben? Laufen gar alle mit Mundschutz rum?

Nein, gar nichts von alledem. Das Gästehaus hat gleich einladend gewirkt, und zur Milderung der Schwellenangst beigetragen. Als der Raum zum Einsteigerworkshop gefunden war, und sowieso schon zu spät, fand ich mich in einer ganz entspannten Runde mit Dr. Horst Seithe als Referent. Er stellte die letzten Erkenntnisse vor, mit ein paar Ausblicken auf den Vortrag von Prof. Heymut Omran am kommenden Tag, und vor allem mit humoristisch-selbstkritischen Einsprengseln in die Wirklichkeit des Ärztelebens bei kaum erforschten, seltenen Erkrankungen.

Das eigentliche Treffen begann mit dem Eintreffen des Großteiles der Teilnehmer im Laufe des Abends zum Abendessen und der anschließenden Vorstellungsrunde im großen Tagungsraum. Was mich erstaunte war, dass gar nicht so viele Betroffene, sondern die Eltern von Betroffenen die deutliche Mehrheit am heurigen Jahrestreffen stellten.

Auch hier fühlte ich mich gleich sehr wohl; eine sehr entspannte Atmosphäre, trotz der vereinzelt spürbaren Sorge und Belastung als Folge der Erkrankung – eine erstaunliche Erfahrung, wie sehr gemeinsames Schicksal untereinander völlig unbekannte Menschen miteinander verbindet.

Trotz des deutlichen Wohlfühlfaktors freute ich mich aufzubrechen, und meiner Familie die ersten Eindrücke mitzuteilen.

Am nächsten Tag sind meine Frau und ich gemeinsam mit den Kindern und meiner Schwiegermutter nach Fulda gefahren. Da es auch im vergleichsweise kleinen Hessen eine längere Strecke war, haben wir auf den morgendlichen Riechen & Schmecken-Workshop verzichten müssen.

Der Tag begann für uns mit dem Vortrag von Prof. Heymut Omran. Es ist unfaßbar, in welchem Zusammenhang die Cilien noch im Körper stehen. Insbesondere die vielen zytologischen Ausprägungsvarianten und Krankheitsbilder bei PCD/KS machen sowohl den Betroffenen und den behandelnden Ärzten einige Schwierigkeiten: Ein besonderer Höhepunkt hierbei war die Anekdote: „Naja, der Patient ist doch blind geboren, dass er noch ein bisserl Husten hat, fällt da doch nicht ins Gewicht“ was sehr tiefgründig wirkte und ergreifend war.

Danach war erst einmal Fototermin. Sehr lustig!

Das anschließende Mittagessen war zweckmäßig und für die Kinder ein Volltreffer – Spaghetti ist halt perfekt. An dieser Stelle ein ausdrückliches Dankeschön an Andreas für die hervorragende Auswahl des Ortes und die vorbildliche Organisation.

Der kontroverseste Teil begann mit den HNO-Vorträgen von Dr. Mainz und Dr. Müller sowie der sich anschließenden, von Dr. Nüßlein moderierten, Diskussion. Zum einen hatten die Vorträge von Dr. Mainz und Dr. Müller nach meinem Geschmack zu viel Bezug auf CF (Mukoviszidose), zum anderen hoben sich aber beide Vertreter der „HNO-Zunft“ sehr angenehm ab von der persönlichen, nicht sonderlich positiven Wahrnehmung von HNO-Ärzten. Insbesondere die Bemühungen einer fachbereichsübergreifenden Diagnostik und Therapie (hier HNO und Pneumologen) vermittelte einen erfrischenden Eindruck im Vergleich zur entmutigenden eigenen Erfahrung in der Odyssee zw. Kinderarzt, klinischen und niedergelassenen HNO-Ärzten und dem Fachbereich des in München ansässigen Universitätsklinikums, welches KS/PCD der CF zugewiesen hat.

Während der Diskussion trat das Dilemma der Eltern von bzw. der Betroffenen selber exemplarisch zutage: Paukenröhrchen ja oder nein. Der Verlauf der Diskussion hat meiner Frau und mir schon den Boden unter den Füßen weggezogen, haben wir doch unserem kleinen Sohn nach gründlicher Abwägung Paukenröhrchen setzen lassen, um alle Möglichkeiten der Entwicklung des Sprachzentrums im Alter zw. 1 und 3 Jahren offenzuhalten. Die Risiken wie dauerhafte Schädigung des Trommelfelles und das Damoklesschwert des Befalles mit pseudomonas aeruginosa bringen drastisch die Kehrseite invasiver medizinischer Interventionen zum Ausdruck.

Mit vielen Eindrücken haben wir dann wieder den Tagungsort für die Übernachtung verlassen.

Unsere Jungs waren mit der organisierten Kinderbetreuung voll und ganz zufrieden. Natürlich hat Oma dazu beigetragen, dass die Jungs sich nicht nur nicht gelangweilt haben, sondern auch eine persönliche Bezugsperson hatten.

Der dritte Tag begann für uns alle sehr früh, da wir zum Physiotherapieworkshop wieder da sein wollten. Die Physiotherapie bewerten wir als wichtigstes Element in der Behandlung der PCD/KS Symptomatik. D. h., es ist bei unserem kleinen Sohn die höchste Wirksamkeit zur Befreiung der unteren Atemwege zu beobachten. Der regelmäßige wöchentliche Kontakt mit der Physiotherapeutin bildet zusätzlich einen wichtigen Baustein der medizinischen Beobachtung der aktuellen körperlichen Verfassung, neben den nächsten Angehörigen (täglich) und der Kinderärztin (monatlich) und dem Klinikum (vierteljährlich), da im wöchentlichen Abstand die Veränderungen in der körperlichen Verfassung optimal beobachtet werden können.

Meine Frau hatte sich für Sonntagvormittag noch für das Angebot bei Prof. Omran angemeldet, einen Nasenabstrich machen zu lassen. Neben der eigenen Erfahrung eines Abstriches war als Untersuchungsergebnis neben der erwarteten Unauffälligkeit noch interessant, dass auch eine - sich in den kommenden Tagen dann tatsächlich – entwickelnde Nebenhöhlenentzündung festgestellt werden konnte.

Danach haben wir noch gemeinsam mit unserem älteren Sohn das Angebot von Fr. Dipl.-Psych. Katscher-Peitz wahrgenommen, und sind dort der progressiven Muskelentspannung wieder begegnet.

Unser kleiner Patient ist derweil in der Obhut von Oma und Opa eingeschlafen.

Die Verabschiedungsrunde war ein passender Ausgang der knapp 2 Tage, und der Ausblick auf 2011 in Münster und den angedachten Themen wird auch die für uns längere Anreise aus Süddeutschland lohnend machen.

Wir sind mit vielen Eindrücken nach dem Mittagessen in Fulda wieder nach Hause gefahren.

 

Frank aus München