Verein: Wir über uns
"Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V."
ist ein 1997 gegründeter Verein von Betroffenen und Familienangehörigen mit Primärer Ciliärer Dyskinesie und Kartagener Syndrom
Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Betroffenen (Patienten und Angehörige), Medizinern und Therapeuten sowie Förderern. Unsere Mitglieder nutzen die Möglichkeit, sich untereinander zu vernetzen und sich gegenseitig zu unterstützen. Dieses Vorhaben lebt von der aktiven Mitarbeit der Mitglieder.
Wir nutzen den rechtlichen Rahmen des e. V. (eingetragener Verein), was jedem einzelnen Mitglied Rechte (=Vorteile) und Pflichten (=Mitarbeit) bringt.
Unsere Ziele sind:
- zuverlässige Frühdiagnose der Erkrankung
- Beheimatung der betroffenen Kinder und Erwachsenen
- Verbesserung der medizinischen Versorgung
- Informationsaustausch zwischen den medizinischen Fachrichtungen und den Betroffenen
- Organisation und Angebot von Seminaren und Schulungen für Patienten und Mediziner
- Unterstützung der Forschung, Aus- und Weiterbildung
- Öffentlichkeitsarbeit
Da die Krankheit auch bei vielen Ärzten noch relativ unbekannt ist und die Symptomatik Ähnlichkeiten mit anderen Atemwegserkrankungen (chronische Bronchitis, Asthma und Mukoviszidose) aufweist, wird diese Diagnose sehr selten gestellt.
Zu einer gezielten medikamentösen und physikalischen Therapie ist die möglichst frühe Diagnosestellung (Diagnostik) aber unabdingbar.
Im Verein "Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie" sind Anfang 2011 über 175 Betroffene und über 90 Interessierte oder Angehörige organisiert.