About Us
"Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V."
is a 1997 formed German organization for people with Primary Ciliary Dyskinesia and Kartagener´s Syndrome and their families.
As this disease is still relatively unknown to many doctors and as its symptoms are similar to those of other respiratory diseases (chronic bronchitis, asthma, cystic fibrosis) an incorrect diagnosis is often made.
However, in order that the most appropriate therapies be obtained for its treatment (medications and physiotherapy), it is crucial that this disease be correctly diagnosed (German text) as early as possible.
Unsere Ziele sind:
- zuverlässige Frühdiagnose der Erkrankung
- Beheimatung der erwachsenen Betroffenen
- Verbesserung der medizinischen Versorgung
- Informationsaustausch zwischen den medizinischen Fachrichtungen und den Betroffenen
- Organisation und Angebot von Seminaren und Schulungen für Patienten und Mediziner
- Unterstützung der Forschung, Aus- und Weiterbildung
- Öffentlichkeitsarbeit
Da die Krankheit auch bei vielen Ärzten noch relativ unbekannt ist und die Symptomatik Ähnlichkeiten mit anderen Atemwegserkrankungen (chronische Bronchitis, Asthma und Mukoviszidose) aufweist, wird diese Diagnose sehr selten gestellt.
Zu einer gezielten medikamentösen und physikalischen Therapie ist die möglichst frühe Diagnosestellung (Diagnostik) aber unabdingbar.
Im Verein "Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie" sind Anfang 2010 über 160 Betroffene und über 80 Interessierte oder Angehörige organisiert.