Veranstaltungen: Patientenseminar 2008

02. Mai bis 04. Mai in Heidelberg

Am Freitag, den 02.05.2008 war es wieder einmal soweit: mit unseren Kindern Jessica und Samantha sowie entsprechendem Gepäck starteten wir durch zum Mitgliedertreffen des KS und PCD e.V.; aber nicht nach Bad Homburg, wie die Jahre zuvor, sondern nach Heidelberg. Aufgrund von Unstimmigkeiten mit den Jugendherbergsbetreibern in BadHomburg haben wir nach einer neuen Bleibe für das Patiententreffen 2008 gesucht und sind in Heidelberg fündig geworden. Auch diese Jugendherberge war groß, modern und überwiegend gut ausgestattet; und bot genügend Platz für die über 80 angemeldeten Mitglieder. Da die Teilnehmerzahl im Vorjahr eher gering war aufgrund der notwendigen Terminverschiebung, hatte der Vorstand zunächst sparsam Zimmer reserviert. Immer wieder mussten Zimmer nachgebucht werden, so dass manche Mitglieder im alten Teil der Jugendherberge untergebracht werden mussten, der leider etwas rustikal daherkam.

Nachdem Begrüßung der Mitglieder gegen 17.00 Uhr und einem kurzen Abriss über das geplante Programm fand der bewährte Einsteigerworkshop für neue Mitglieder durch Herrn Dr. Horst Seithe statt. Zu diesem Zeitpunkt hatte auch das bereits aus den Vorjahren bekannte Team der Kinderbetreuung - Leonie und Alex - die Arbeit aufgenommen. Da das Zimmer der Kinderbetreuung in diesem Jahr sehr klein war, die Zahl der angemeldeten Kinder jedoch bei über 20 lag, verzogen sich Leonie und Alex mit allen Kindern in den großen Garten, so dass sich die neuen Mitglieder ungestört den ersten Informationen zu KS und PCD widmen konnten.

Nach dem Abendessen hatten die Mitglieder die Möglichkeit, sich in einer kurzen Vorstellungsrunde kennen zu lernen und von eigenen Erfahrungen zu berichten. Die meisten Mitglieder ließen den Abend in der Bar in der Empfangshalle der Jugendherberge ausklingen.

Am Samstagmorgen fand nach dem Frühstück der Fototermin statt. Danach nutzte Frau Miriam Mann von der ACHSE e. V. die Gelegenheit, ihre Organisation vorzustellen und die Vorteile der Mitgliedschaft zu erläutern. Dies war deshalb sehr interessant, da vielen Mitgliedern unseres Vereins nicht bewusst war, wozu die Mitgliedschaften der ACHSE überhaupt dient und welche Vorteile sich daraus ergeben.

Anschließend begann sofort der wirklich ernste Teil des Patiententreffens: Herr Dr. Thomas Nüßlein hielt einen umfassenden und interessanten Vortrag über die Inhalationstherapie aus ärztlicher Sicht. Das gesamte Wochenende stand ja unter dem großen Thema "Inhalation". Der Vortrag warf viele individuelle Fragen auf zum Thema Inhalieren - womit, wann, wie oft?... -, die von Herrn Dr. Nüßlein geduldig und ausführlich beantwortet wurden. Eine ganz neue Sicht auf unsere Krankheit zeigte die anschließende Vorstellung der Doktorarbeit "Klinische und paraklinische Befunde bei KS und PCD" durch Herrn Dr. Peter Ahrens auf. Es genügt eben nicht, sich mit einer Diagnose zufrieden zu geben, sondern die Sicht über die eigene Nasenspitze hinaus darf nicht vernachlässigt werden!

Nach dem Mittagessen kam es zum "Show down" der Konkurrenten Pari und Schill: beide Firmen hatten sich bereit erklärt, ihre Produkte auf dem Gebiet der Inhalationsgeräte vorzustellen (Stichwort "eFlow rapid") und die Vorteile zu erläutern (Nachteile gab es natürlich nicht...). Die Informationen waren durchweg interessant, und so manchen Zuhörer hätte sich nach diesem Informationszugewinn vielleicht für ein anderes Inhalationsgerät entschieden. Die Kompetenz der Firmenvertreter war unbestritten und auch hier wurden individuelle Fragen ausführlich beantwortet. Die Moderation der Veranstaltung hatte Herr Dr. Peter Ahrens übernommen, so dass die abgefragten Informationen zielgerichtet und für die Allgemeinheit verständlich waren.

Nacheiner Kaffeepause fand die jährliche Mitgliederversammlung des Vereins statt. In diesem Jahr stand auf dem Plan, den durch den Rücktritt von Rüdiger Fürle aufgrund gravierender gesundheitlicher Probleme vakanten Posten des Vorsitzenden inmitten einer Wahlperiode neu zu besetzen sowie - aufgrund des dadurch bedingten Rücktritt des stellvertretenden Vorsitzenden - auch diesen neu zu wählen. Außerdem waren kleinere Unstimmigkeiten in der Satzung des Vereines zu bereinigen.

Nach dem Abendessen hielt es einige Mitglieder nicht mehr in der Jugendherberge; schließlich lockte die Heidelberger Innenstadt! Dank sehr guter Busverbindungen waren die Wege entsprechend kurz.

Der Sonntag startete mit einem Vortrag von Herrn Prof. Dr. Heymut Omran über die neuesten Ergebnisse aus der PCD-Forschung. Anschließend berichtete Willi Kirchberger von der Einrichtung EURORDIS. Interessant waren die von EURORDIS in Aussicht gestellten Fördergelder, die unser Verein in Anspruch nehmen könnte, denn das Europäische Parlament hat sich für die nächsten fünf Jahre auf die Fahnen geschrieben, Menschen mit seltenen Erkrankungen verstärkt zu unterstützen. Angedacht ist von uns z.B. eine Kanufreizeit für betroffene Kinder oder Jugendliche bzw. ein Informationswochenende für Erwachsene über Atemtherapie. Vorschläge und Anregungen hierzu wurden gesammelt und werden den Verein sicher noch beschäftigen. Damit war der offizielle Teil des Patiententreffens abgeschlossen; nach einer kurzen Verabschiedung bestand die Möglichkeit zum Mittagessen, danach wurde mit der Abreise begonnen - sofern man es schaffte, die Kinder aus der Kinderbetreuung loszueisen. Auch in diesem Jahr konnten sich die Kinder kaum vom Leonie und Alex trennen und die beiden mussten versprechen, im nächsten Jahr wieder mit dabei zu sein!

Auch wir machten uns auf dem Heimweg und freuten uns dabei schon aufs nächste Jahr! Ach ja - während des gesamten Wochenendes führte das Team von Prof. Dr. Omran in bewährter Art Nasenbürstungen bei noch nicht getesteten Mitgliedern durch, während Frau Katscher-Peitz im Halbstunden-Takt psychologische Beratungsgespräche anbot: dies sind mittlerweile im positiven Sinne "ganz normale" Angebote während unseres Patiententreffens...

Renate Frank