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Neue Regionalgruppe in Bayern gegründet
Am 1. August 2010 wurde die Regionalgruppe "Selbsthilfegruppe KS/PCD Bayern" ins Leben gerufen. Mit der Gründung soll versucht werden, neue Wege zu gehen, indem "alte" Ideen aufgegriffen werden: man wird "zweispännig fahren". So soll es eine Gruppe für "betroffene Kinder mit ihren Freunden und Eltern" und eine für "betroffene Erwachsene" geben.
Die Vorstandschaft des Vereins wünscht einen guten Start, viel Erfolg und einen langen Atem. Wir freuen uns auf eine gelungene Zusammenarbeit und einen regen Austausch. Gerne stehen wir mit Rat und Tat zur Seite.Auch einige Mitglieder unseres medizinischen Beirats haben ihre Freude zum Ausdruck gebracht und ebenfalls ihre Unterstützung angeboten.
Informationen zu unseren Regionalgruppen gibt es hier.
Wir begrüßen ein neues Vorstandsmitglied in unseren Reihen
Wir begrüßen Angelika Kneißl herzlich in den Reihen des Vorstands. Mit ihr wurde eine weitere "selbst Betroffene" in den Vorstand gewählt. Damit ist die aktuelle Verteilung "Eltern" zu "selbst Betroffene" im Vorstand recht ausgewogen. Angelika hat sich auf die Fahne geschrieben, speziell die Belange der erwachsenen Betroffenen verstärkt zu berücksichtigen.
„Vielen lieben Dank für die herzliche Begrüßung! Ich freue mich auf die Zusammenarbeit der Vorstandschaft und das Engagement für die Selbsthilfegruppe.
Ich wurde 1970 geboren und war von Anfang an krank – irgendwie ständig und immer wieder. Dem Kinderarzt fiel nichts Besseres ein, als meine Mutter ca. alle vier Wochen mit den Worten, „Es gibt halt empfindliche Kinder!“, zu trösten und schickte uns mit Penicillin wieder heim. Es kamen Krankenhausaufenthalte mit und ohne OPs dazu. Dazwischen hatte ich immer wieder die Schnauze gestrichen voll und verweigerte jegliche Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten, Therapie-„versuchen“, Hausmitteln, Medikamenten und was der „Markt“ sonst noch bietet. Wenn dann mein gesundheitlicher Zustand wieder katastrophal war, ging die Geschichte von vorne los. Heute glaube ich, ich habe Krankenpflege auch deshalb gelernt, um diesen Teufelskreis durchbrechen zu können - aber dieses Krankheitsbild einschließlich Therapie wurde nie besprochen…
Erst ein mir inzwischen zum Freund gewordener Arzt brachte 2002 die Wende in die richtige Richtung: 2 x wöchentlich Krankengymnastik und ein guter Lungenfacharzt. Dieser bestand auf einer ordentlichen Diagnostik – mit dem Ergebnis PCD.
Damit ging die „Arbeit“ aber erst richtig los: Was, wie, warum, wo? – das waren (und sind) die häufigsten Fragen.
Jetzt wisst Ihr, warum ich speziell die Belange der erwachsenen Betroffenen verstärkt berücksichtigen will. ABER das ist nur die eine Hälfte. Die andere Hälfte ist ganz, ganz klar: so einen katastrophalen Krankheitsverlauf darf kein Kind mehr haben!!!
Deshalb ist es mir auch sehr wichtig, dass wir alle im Bewusstsein haben, dass wir eine Selbsthilfegruppe sind, sprich eine Gruppe, die sich selbst hilft. Ich habe zudem genug Selbsthilfegruppenerfahrung, dass ich weiß, gemeinsam erreicht man viel, sehr viel. Dafür bin ich froh und dankbar!
Mir macht mein Leben trotzdem Freude und ich genieße es, so gut es geht. Ich bin gerne im Kontakt mit Menschen, organisiere die unterschiedlichsten Dinge, höre Musik, lese viel und liebe meinen Mann von ganzem Herzen.
Wie eingangs geschrieben: ich freue mich auf das Engagement für die Selbsthilfegruppe – von daher gilt: melden! Melden, wenn man einfach mal ein offenes Ohr braucht und vorallem melden, wenn was ansteht.“
Meine Kontaktdaten:
Angelika Kneißl
Obere Torstr. 4
91785 Pleinfeld
Mobiltelefon +49 1 71-83 58 40 3
E-Mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.