Sindrome di Kartagener e Discinesia Ciliare Primaria

Hallo,

ich, 25 Kartagener mit PCD, habe mich im Oktober bereits gegen die normale Grippe impfen lassen und vor zwei Wochen ebenfalls gegen die Schweinegrippe, da sie bei uns an der Uni mittlerweile omnipräsent ist.

Die Imfpung habe ich soweit gut vertragen; lediglich einen Tag danach hatte ich massive Gliederschmerzen und habe mich sehr müde gefühlt- das wars aber auch. Einen Tag darauf war alles wieder soweit in Ordnung!

Natürlich muss jeder selbst entscheiden, ob er sich, oder sein Kind impfen lässt, da Reaktionen auf die Impfung (leider) nicht auszuschließen sind. Ich schließe mich diesbezüglich den Ausführungen von Ralf- Willi an (schöne Grüße an dieser Stelle:-))

Grüße, Julia

unser Kinderarzt hat uns ganz eindeutig eine Impfung empfohlen, da bei PCD / Kartagener Syndrom aufgrund der Grunderkrankung die Gefahr eines schwereren Krankheitsverlaufes besteht.

Unsere kleine Tochter (KS, 6 J.) wurde bereits geimpft ohne jede Nebenwirkung. Unsere große Tochter (gesund, 8 J.) wurde auch geimpft und hatte 1-2 Tage leichtes Fieber. Laut Kinderarzt kann dies durch den Wirkstoffverstärker vorkommen, eventuell auch aufgrund eines bereits latent vorhandenen Schnupfens o. ä. Was viele nicht wissen: die Wirkstoffverstärker sind nichts Neues, sondern kommen bei fast jeder anderen (bewährten) Impfung schon lange zum Einsatz. Nur in Kombination mit der "Schweinegrippeimpfung" sind die Wirkstoffverstärker noch nicht ausführlich getestet. 

Wir können aufgrund unserer Erfahrung eine Impfung durchaus empfehlen; aber jeder muss natürlich für sich die Entscheidung selbst treffen. Klar ist auch: durch die weitreichenden Imfpungen soll vor allem der Ausbruch einer Pandmie mit einem mutierten Virus verhindert werden. Im Moment ist der Schweinegrippevirus sicher nicht gefährlicher als die übliche Influenza; falls das Virus aber mutiert, profitiert die Gesellschaft davon, wenn möglichst viele Geimpfte als Überträger nicht mehr in Frage kommen (so zumindest die Aussage unseres Kinderarztes und unseres Hausarztes...)

Hallo, kann mir irgendjemand helfen? Mein Enkelkind leidet auch PCD ind dem Karthagener Syndrom. Sollte man nun gegen die Schweinegrippe impfen lassen, wir sind alle sehr verunsichert. Die Rücksprache mit dem behandelnden Arzt im Jenaer Kinderklinikum hat mich noch unsicherer gemacht. Es liegt im Ermessen der Eltern, bloß wie soll man sich entscheiden wenn selbst der Arzt sich nicht äußern kann oder will?

Kerstin Lange

Hallo an Alle,

wer von euch betroffene PCD-ler, KS-ler hat sich Gedanken gemacht, über eine Impfung gegen Schweinegrippe.

Unser Lungenarzt möchte meinen Sohn dagegen impfen.

Was haltet Ihr davon?

Elvira

Auch in habe es nach einigen Anläufen geschafft und freue mich für unseren Verein, dem ich seit seiner Gründung angehöre, über die moderne Gestaltung.

Nun weiter so bis bald

Mirjam

Hallo an Alle, ich bin echt begeistert, wie aktuell und informativ nun unsere Seite geworden ist, ein Dank an Jan und alle Beteiligten. Es macht richtig Spaß, die Seite immer mal wieder aufzurufen. Sehr gut finde ich die Definition "Neu", wo sie denn paßt. Signalisiert mir, daß ich dort schaue...

Viel Kreativität und Spaß weiterhin - Eure Astrid

Hallo Sina,

ich hatte per privater E-Mail geantwortet. Da keine Antwort gekommen ist, gehe ich davon aus, dass sich die Anfrage erledigt hat!?

Gruß

Jan

Hallo, lieber Jan...

Es ist verwunderlich, ich bin noch immer nicht "drin". Woran liegt das? Es steht nach wie vor 'Die Mitgliedschaft muss vom Group-Gründer genehmigt werden.' da. Mir wird zwar angezeigt, das es ein neues Mitglied gibt, und 5 neue Beiträge, aber sehen, oder lesen kann ich nichts. Ich bekomme keine emails, kann nichts einsehen. Woran liegt das?

Vielleicht private email? 

LG, Sina

Hallo Sina,

Deine Anmeldung für die Mailingliste ist bei mir eingegangen. Du solltest eigentlich auch umgehend eine Antwort von mir erhalten haben. Die Mailingliste "Zilienjournal" ist ein geschlossenes Diskussionsforum, welches exklusiv den Mitgliedern des Vereins Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e. V. offen steht, weshalb ich Dich noch nicht frei schalten konnte. Das dient dem Zweck, hier eine möglichst vertraute bzw. vertrauliche, aber gleichzeitig auch verbindliche Diskussionsatmosphäre zu schaffe.

Über den Vorschlag, auch ein offenes Forum anzubieten, werden wir nachdenken. Hier befürchte ich aber, dass wir damit unserem geschlossenem Forum etwas das Wasser abgraben. Im Übrigen kann und darf ja durchaus dieses Gästebuch als offenes Diskussionsforum genutzt werden.

Wenn Du Interesse an einer Vereinsmitgliedschaft hast, schreibe bitte direkt an meine E-Mail-Adresse oder lade Dir den Mitgliedsantrag von der Homepage herunter.

Viele Grüße

Jan

Hallo,

mich würde mal die Mailing-Liste interessieren. Leider warte ich seid ewigkeiten auf eine Freischaltung. 

Diese Seite wurde nun überarbeitet, wäre es da nicht vielleicht auch ein Vorschlag ein "offenes" Forum zu eröffnen?? 

Meistens ist das der erste Anlaufpunkt für Betroffene. Für mich selbst wäre es nämlich auch toll, wenn ich mich mit betroffenen Eltern austauschen könnte....

Liebe Grüße Sina

Hallo Zusammen,

ich hab's geschafft und darf der erste neue Eintrag im Gästebuch sein. Auch ich hoffe, dass wir nach der langen Durststrecke bezüglich unserer Webseite nun endlich wieder zeitnah entsprechend aktuelle Infos an alle Interessierten verteilen können.

Aus dem wunderschönen Schwabenländle grüßt

Andreas