Veranstaltungen: Patientenseminar 2011

20. Mai bis 22. Mai 2011 in Münster

Das Patientenseminar 2011 fand in Münster statt. Themenschwerpunkt war die "Therapie". Als Besonderheit war dieses Patientenseminar eng mit der parallel in Münster stattfindenden "Internationalen Konferenz: Erbliche Störungen der mukoziliären Reinigung mit dem Fokus PCD" verzahnt.

Erst wollte ich gar nicht zu dem Treffen gehen, weil ich ja Geburtstag hatte. Ich habe es mir ganz anders Vorgestellt. Die Kinderbetreuung war auch eine gute Idee. Die drei großen Mädchen Sabine, Yvonne und Pia waren sehr nett. Sie haben mit uns schöne Spiele gespielt. Da gab es aber auch etwas zum Basteln. Ich fand es gut, dass man sich beim Essen selbst bedienen konnte. Die Stadtführung war schön und auch interessant. Mama sagte, dass ich Samstag mit zum moderierten Austausch kommen sollte. Für Papa und Mama war es gut, aber für mich war es langweilig.

Das Wochenende ist euch gut gelungen!

ANNA-MARIE (10 J)

Bericht Mitgliedertreffen des KS und PCD e.V. vom 20-05- bis 22-05-2011 in Münster.

Wir sind erst seit kurzem Mitglied des Vereins, da bei unserer 10 jährigen Tochter Anna-Marie im vergangenen Jahr PCD festgestellt wurde.

Zu dem Treffen in Münster sind wir mit gemischten Gefühlen gefahren: Eine Selbsthilfegruppe, wenn das mal nicht endet in “oh wie schlecht gehst es uns allen“ und wollen wir wirklich alles wissen? Anderseits waren wir neugierig wie andere Familien/Patienten mit der Krankheit umgehen und damit leben, arbeiten, therapieren usw.

Wir fuhren Freitagmittag, nach der Schule unserer Tochter, die auch noch Geburtstag hatte und viel lieber gefeiert hätte, los. Als Kompromiss beschlossen wir dann, das wir nach der Ansprache von Prof. Omran nicht zum Friedenssaal mitgehen, sondern stattdessen ein Eis essen und Tretbootfahren würden. Vor Prof. Omrans Ansprache gab es eine geographische Einführung durch Angelika Kneißl incl. Vorstellungsrunde und einem Geburtstagslied für Anna-Marie. Anschließend stellte die Vorsitzende der amerikanischen Selbsthilfegruppe deren Arbeit vor.

Die Jugendherberge in Münster war sehr gut, das Essen war prima, die Zimmer gut und eine schöne Aussicht auf den Aasee. Ein Kompliment haben die Frauen verdient, die sich wunderbar um die Kinder gekümmert haben!

Was uns aufgefallen ist, das es tatsächlich mehrere Kinder gibt, die genauso husten wie unsere Tochter, aber dass es auch Erwachsene gibt denen es wirklich schlecht geht.

Am Samstag war morgens die Ärztetagung. Es gibt drei Sachen, die uns wichtig erscheinen:

1. Die Diagnosestellung für PCD ist eigentlich klar. Man sollte „ciliary beat pattern“ und „frequency analyse“ durch High Speed Video und Elektronenmikroskopie. Ärzte sollten den Unterschied kennen zwischen PCD und CF (alle PCD - und CF Patienten haben Mittelohrentzündungen, Schnupfen, Husten.) Aber die PCD Patienten haben ganz viel Symptome / Beschwerden eigentlich schon ab ihrer Geburt. Einige Gendefekte, wie DNAH5 sind jetzt bekannt.

2. Die Therapie ist meistens von CF abgeleitet und übernommen, aber die Pathophysiologie ist deutlich verschieden (z. B. Inhalieren mit 6 % Na/Cl Lösung, autogene Drainage, Antibiotika, Physiotherapie usw.). Es gibt keine wissenschaftlichen Untersuchungen, welche Therapie bei PCD am besten ist. Ursache ist unter anderem die kleine Patientenzahl, wodurch die Pharmaindustrie kein Geld verdienen kann.

3. Vor ungefähr zwanzig Jahren war auch kein Interesse/Geld da für die CF-Patienten. Die CF-Patienten haben sich aber sehr gut organisiert und haben ganz viel erreicht. Deutliche Verbesserungen in Lebensqualität und Lebenserwartung. Das heißt für uns, dass wir weiter machen sollten, damit schnelle Diagnosen und Gelder zu Verfügung gestellt werden, um eine gute Evidenz für die Therapien zu bekommen.

Samstagnachmittag ging es weiter mit der Mitgliederversammlung, die für uns sehr interessant war, da wir einen Einblick in die vielschichtige und zeitintensive Arbeit des Vereins bekamen. Zum Ende der Versammlung wurden Blumen überreicht: Zum einen als Dankeschön an Renate Frank für ihre Arbeit im Vorstand bis 2010 und an Willi Kirchberger, der seit 13 Jahren(!) als Schatzmeister den Verein vertritt, unterstützt, dabei ist und, dem bisher noch nicht offiziell gedankt wurde. Eine Liebeserklärung von Angelika an ihren Mann rundete das Ganze dann zu einem sehr herzlichen Abschluss ab.

Danach fand ein Treffen zum moderierten Austausch statt. Einmal Kids mit ihren Eltern bzw. betroffene Erwachsene. Wir waren mit unserer Tochter in der ersten Gruppe. Begleitet wurden wir von zwei jungen Psychologinnen. Wir waren etwas enttäuscht über das Einbringen der Beiden. Sie haben hauptsächlich die Gespräche zusammengefasst. Wir hatten aber erhofft, sie würden auch auf die Probleme/Fragen unserer Tochter eingehen. Sie sagte später auch, dass ihr das nichts gebracht hat.

Abends war eine Stadtführung. Wir wurden in zwei Gruppen aufgeteilt. Die beide Führerinnen waren nicht eingestellt auf eine Gruppe mit Kindern. Jedoch war es großartig, wie die Kinder durch die Innenstadt von Münster geleitet wurden (unterwegs natürlich einen Abstecher zur Eisdiele und das war nicht nur für die Kinder toll!).

Am Sonntag, nach dem Fototermin, hat Dr. Ahrens mit uns über die Therapie bei PCD diskutiert und verdeutlicht, das viel gemacht wird ohne Beweis. Viele Patienten inhalieren mit Salbutamol, das ist eine Behandlung aus der Asthma Therapie. Es ist sehr fraglich, ob PCD Patienten das überhaupt brauchen. Wenn der Patient Salbutamol genommen hat, soll sich der FEV 1 Wert bei der Lungenfunktion 15 % verbessern, im Vergleich mit der FEV 1 ohne Medikament). Viele Patienten inhalieren mit 6 % NA/Cl Lösung, auch diese Behandlung kommt aus der CF-Therapie. Der Schleim bei CF ist zäh und extrem schwierig abzuhusten. Aber bei PCD ist der Schleim nicht so zäh; man braucht wahrscheinlich auch nicht so eine hohe Konzentration Salzlösung. Die Diskussion verlief recht angeregt, wobei mich Herr Ahrens, durch einige Bemerkungen über „hysterische Mütter“, sehr an die vielen Ärzte der vergangenen Jahre erinnerte, die wir mit den Beschwerden unserer Tochter aufgesucht hatten und die uns nicht ernst genommen haben. Hätte er anders reagiert und die Diagnose wirklich früher gestellt?

Als Letzter hat Dr. Jung über ein standardisiertes multidisziplinäres Rehabilitationskonzeptes für Patienten mit PCD gesprochen. Er will, dass eine solide Diagnosestellung und gute Therapie (medikamentös, psychologisch, physiotherapeutisch) als Standard in bestimmte Reha-Zentren in denen viel „Know-how“ zentriert ist, z. B. in Davos, eingerichtet wird.

Zusammengefasst: Es war ein gelungenes Wochenende, wir haben viel für uns und unsere Tochter mitgenommen, wobei für die Kinder war es bezüglich Informationen über ihre Krankheit eher sparsam. Das lag vielleicht auch daran, dass die betroffenen Kinder eher jünger waren und sich dies dann schwierig gestaltet.

Wir freuen uns schon aufs nächste Treffen und auch unsere Anna-Marie zeigt, seit Münster, mehr Interesse am Verein.

Rik und Melanie