Mittelneufnach im Juni 2002

Liebe Mitglieder und Angehörige, Ärzte und Freunde unserer Selbsthilfegruppe,

unser Treffen in Bad Homburg war in diesem Jahr geprägt von unseren psychologischen Workshops.

Dank unserer beiden psychotherapeutischen Experten, Frau Lauffer und Herrn Colditz, konnten wir in Gruppenarbeit schwerpunktmäßige Akzente setzen: Zum einen für erwachsene Betroffene (Frau Lauffer), zum anderen für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit KS/PCD (Herr Colditz). So ergaben sich zwei Gruppen mit überschaubarer Teilnehmerzahl. Durch diese positive Voraussetzung und die große Offenheit aller Beteiligten entstand eine sehr vertraute Atmosphäre, persönliche Zuwendung und Nähe, die an allen Tagen sehr spürbar war.

Von den Teilnehmern wurde der Wunsch geäußert, bei zukünftigen Treffen wieder psychologische Gesprächskreise anzubieten.

Über den Verlauf der beiden Workshops gibt es natürlich keine Protokolle, da es sich ja um ganz persönliche Mitteilungen der einzelnen Teilnehmer handelt und diese nur in der Gruppe und durch die Teilnahme erlebbar sind und auch dort als Erfahrungen verbleiben sollen.

Eine Programmänderung ergab sich, da Astrid Poensgen-Heinrich kurzfristig erkrankte und somit der geplante Vortrag "Gesunde Ernährung bei KS/PCD" ausfiel.

In Zusammenarbeit mit Dr. Ahrens hielt dann Frau Bauer von der Firma Pulmopharm einen Vortrag über das Antibiotika zur Inhalation "Tobi".

Wir danken an dieser Stelle besonders Dr. Ahrens für die kurzfristige Zusage, diesen Programmteil aus ärztlicher Sicht zu ergänzen.

Auch unsere Heike hat wieder einen sehr wichtigen Teil unserer Seminarangebote übernommen. - 2 - Mit vielen med. Hilfsmitteln ausgestattet und ihrer umfassenden Erfahrung hat sie unseren Betroffenen in praktischen Übungen und Anleitungen wichtige physiotherapeutische Maßnahmen nahe bringen können. Danke an Heike für ihr Engagement und ihre Treue zu unserer Selbsthilfegruppe!

Den abschließenden Vortrag am letzten Seminartag hielt Dr. Seithe. In sehr anschaulicher Weise hat er mit zahlreichen Bild- und Grafikdokumentationen das Krankheitsbild KS/PCD dargestellt. Dies war natürlich besonders für unsere neuen Mitglieder sehr informativ - aber auch für alle anderen Teilnehmer zeigten sich wieder neue Aspekte. Auch Dr. Seithe ein herzliches Dankeschön für seinen Beitrag und seine ärztliche Begleitung bei unseren Treffen.

Über alle fachlichen Vorträge und die Mitgliederversammlung sind die Protokolle diesem Rundschreiben beigelegt (per Post versandt).

Von den zahlreichen Aktivitäten des vergangenen Jahres sind wir vom Vorstand natürlich besonders erfreut über den erfolgreichen Start unserer Arbeitsgruppe: "Qualitätszirkel" zur Erstellung von diagnostischen Leitlinien für KS/PCD. Im April fand unser erstes zweitätiges Treffen in Erlangen statt, im nächsten Jahr ist bereits eine weitere Zusammenkunft geplant. Zum Qualitätszirkel zählen inzwischen zwölf Ärzte aus verschiedenen (Uni-) Kliniken. Ziel ist es, möglichst einheitliche Diagnoseverfahren zu bestimmen. Diese Arbeit im Qualitätszirkel wollen wir gerne weiterführen, um auch ein einheitliches Behandlungs- und Therapiekonzept zu erstellen.

Unsere Ärztegruppe unterstützt auch ein Empfehlungsschreiben an die Spitzenverbände der Krankenkassen. Dieses Schreiben soll das KS/PCD auch für die Krankenkassen ins Blickfeld rücken (Beschreibung der Erkrankung, notwendige Untersuchungen, Behandlung, usw..) Ziel ist die Aufnahme von Therapiemaßnahmen und med. Hilfsmittel in den Leistungskatalog der Krankenkassen.

Wichtiger Bestandteil ist hierbei der von Heike erarbeitete Beitrag zur Physiotherapie mit dem Ziel der Anerkennung von (atem-)therapeutischen Maßnahmen und der unterstützenden med. Hilfsmittel. Dieses Schreiben (Verfasser des med. Beitrages ist Dr. Ahrens) wird von unserem medizinischen Beirat und den Ärzten vom Qualitätszirkel unterzeichnet. Ein weiteres Empfehlungsschreiben an die Versorgungsämter ist noch in Planung. Es wird neben der Beschreibung der Erkrankung natürlich insbesondere die Ausprägung und Folgen der Erkrankung darstellen. Es ist als Grundlagenpapier gedacht - zur Einstufung nach dem Schwerbehindertengesetz. Da es im Schwerbehindertenrecht keine bundesweit einheitliche Regelung gibt, müssen wir natürlich für jedes Bundesland eigene Empfehlungsschreiben versenden.

Diese Projekte sind sehr zeitaufwändig und erfordern viel Kleinarbeit; aber ich denke, die Mühe lohnt sich.

Unser Treffen im Jahr 2003 ist bereits vorgemerkt, und zwar vom 29. Mai bis 1. Juni 2003 wieder in Bad Homburg.

Schwerpunktthema wird sein: KS/PCD im HNO-Bereich Natürlich sind wir vom Vorstand bis dahin weiterhin (tel./schriftlich/per eMail) für Euch erreichbar.

Bis zum Wiedersehen grüßt Euch recht herzlich - mit den besten gesundheitlichen Wünschen Eure
Anne