Verein:
Wir über uns
"Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V."
ist ein 1997 gegründeter Verein von Betroffenen und Familienangehörigen mit Primärer Ciliärer Dyskinesie und Kartagener Syndrom (Definitionen).
Da die Krankheit auch bei vielen Ärzten noch relativ unbekannt ist und die Symptomatik Ähnlichkeiten mit anderen Atemwegserkrankungen (chronische Bronchitis, Asthma und Mukoviszidose) aufweist, wird diese Diagnose sehr selten gestellt.
Zu einer gezielten medikamentösen und physikalischen Therapie ist die möglichst frühe Diagnosestellung (Diagnostik) aber unabdingbar.