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Libro dei ospiti
I'm almost 54 with KS (situs inversus, bronchietasis, chronic sinusitis, and I wear hearing aids from childhood ear infections). I am well and have not had a cold in about 6 years. However, in my early 30s, I had a super infection from taking too many antibiotics. After recovering from that, I started keeping a diary of when I got sick (colds) and what antibiotics I took. The diary enabled me to see that I was always stressed out, especially in the spring and fall seasons when I would seem to get hyper. Since then, I've been VERY carefull to be sure that I was getting enough rest, eating right, getting exercise, and having fun. My mental state is very important to my health. The other critical factor is doing chest therapy daily. I now do it twice a day using a percussor and the flutter ... it only takes about 5 to 10 minutes each time. I also dance about 3 to 5 times a week for fun and exercise. I use no medications at all. I will use nebulizer inhalation if I get ! sick mainly to cough up sputum more easily. I'm currently looking into the use of L-Arginine. Does anyone have experience w/ that? Breathing exercises such as Yoga and QiQong are supposed to be beneficial but I've not taken the time to do those.
Kathy Reuter <kreuter@olypen.com> Port Angeles, Washington USA - Monday, June 11, 2001 at 15:09:25 (MDT)
Hallo Susanne, Eva-Maria und ich kommen gerade von unserem diesjährigen Treffen zurück. Haben gehört, dass es dir leider nicht ganz so gut geht. Wollten dir auf diesem Wege noch einmal alles gute wünschen und uns für deinen unermüdlichen Einsatz bedanken. Herzliche Grüße Eva-Maria und Gariele
Gleichzeitig möchten wir uns auch noch beim restlichen Vorstand bedanken, ohne den solche eine Veranstaltung überhaupt nicht zustande käme und ebenfalls für ihren tollen Einsatz auch während des ganzen Jahres.
Gabriele Hofer <gabihofer@gmx.de>Bürstadt, Deutschland de-Land - Monday, May 21, 2001 at 04:08:16 (MDT)
Liebe Susanne
Ein ganz herzliches Dankeschön aus der Schweiz für Deine Hompage. Sie ist super und vor allem sehr informativ gestaltet. In letzter Zeit besuche ich diese Seite öfters, da ich durch den Aufbau der Selbsthilfegruppe in der Schweiz immer wieder mit unerwarteten Fragen konftrontiert werde. Auf alle habe ich bis jetzt auf Deiner Seite eine Antwort gefunden. Denn ich bin froh, dass ich, wenn ich mich unsicher fühle nochmal nachschauen kann um sicher zu gehen, dass ich die Sache auch richtig weiter gebe. Danke für Deinen Einsatz!!!
Ganz liebe Grüsse an Dich und alle Betroffenen von Magdalena König(44 KS)
König-Stocker Magdalena <mekoenig@gmx.ch >4127 Birsfelden, Schweiz de-Land - Wednesday, May 16, 2001 at 03:19:45 (MDT)
Hallo Susannne! Habe schon oft unsere web.site besucht und immer wieder neue interessante Sachen gefunden. Möchte mich nun auch in die Mailingliste eintragen und einfach nur sagen: ES IST GANZ TOLL GEWORDEN!!!!!!!!!!!! Liebe Grüsse an alle, bis bald in Bad Homburg!
Angelika Wied <angelikawied@gmx.de>57334 Bad Laasphe, Deutschland de-Land - Sunday, May 06, 2001 at 10:25:27 (MDT)
Hey Susanne
Super diese Hompage. Entlich bin ich mit dieser Geschichte nicht mehr alleine und habe schon Postaustausch mit Andrea Sieber aus der Schweiz. Danke! Wirklich eine gute Sache, wünsche Dir weiterhin viel Erfolg!
Carolyn Schneeberger<carolynschneeberger@hotmail.com>Bern, Schweiz -Land - Friday, April 27, 2001 at 14:58:38 (MDT)
Gute Seite, bin 32 Jahre alt und leide auch an KS, habe weitere wichtige Info´s erhalten, werde wieder vorbeischauen, weiter so, suuuper Leistung
Micha < micha4444@netcologne.de >Köln, Deutschland -Land - Saturday, April 21, 2001 at 15:44:12 (MDT)
Dear Susanne,
I have just come across your web site through the english PCD wed site.
I am Tomas Duffy from Ireland and have now lived in London for about fifteen years.
I have PCD and all the associated secondary diseases / symptons associated with it.
By the way I think your web page is brilliant, keep up the great work.
I would like to hear from all like minded people as myself (and normal people too of course) and see if it has affected their lifestyle as it has mine. I have had PCD since I was two days old and have known no different. Anyway come on all you PCD / KS people of this great world of ours and share with me if you dare. I also have a brother in Ireland with KS.
Regards
Tomas Duffy.
Tomas Duffy <Tomas.ODubhthaigh@btinternet.com> London, England -Land - Saturday, April 07, 2001 at 08:53:21 (MDT)
I never knew there would be so many. I have a specific question to people with Kartegeners Syndrome. Have any of you ever been treated with a lot of medications? I was - 5 years after I stopped the doctors madness my kidneys failed. If it has happend to anyone out there - please contact me.
To the owner of this site - what a splendid initiative. Jan
<jjakobsen@vip.cybercity> Denmark - Monday, April 02, 2001 at 15:35:47 (MDT)
Ich bin auf der Suche nach Informationen über 'situs inversus' mehr durch Zufall auf diese web-side gekommen und finde sie hervorragend aufgebaut! Ich habe wichtige Informationen zum Krankheitsbild meines kleinen Neffen bekommen, mit denen wir jetzt weitergehende Untersuchungen angehen können! Gerda
< pettersson215@aol.com >de-Land - Tuesday, March 20, 2001 at 14:05:14 (MST
Bonjour
Nous sommes parents d'une petite Séverine, qui aura 6 ans le mois prochain (bf.bonnechere@free.fr - Paris), et également parents de 3 autres enfants qui semblent bien portants (9 ans, 7 ans1/2 et 3 ans).
Séverine n'a pas présenté de problèmes de santé jusqu'à 2 ans 1/2. Ensuite, elle a commencé a avoir (peut être suite à une bronchite) des sécrétions pulmonaires infectéespendant 10 jours puis disparaissant, puis réapparaissant. Après examen pulmonaire, on lui a découvert une atélectasie du lobe moyen droit. Malgré une antibiothérapie alternée + séances de kiné respiratoire relativement régulières, son lobe a continué à se nécroser ; il lui a été retiré il y a 10 mois (Séverine avait alors 5 ans). Depuis son opération, elle continue à avoir des sécrétions pulmonaires infectées. En janvier 2001, elle a eu un prélèvement ciliaire au niveau du nez (les tissus du nez sont à 85% corrélés avec ceux des bronches). Aujourd'hui, nous n'avons qu'un diagnostic qualitatif qui est que les cils prélevés étaient quasiment immobiles. Nous attendons les résultats d'analyse structurelle, que nous aurons courant mai / juin, afin de savoir s'il s'agit d'une anomalie génétique (la plupart des cas). Elle est actuellement toujours sous antibiothérapie alternée + séances de kiné respiratoire régulières (1 à 2 fois par jour selon son état du matin) + pulmicort 400 deux fois par jour + nasonex 1 fois par jour + lavage du nez 3 fois par jour avec sérum physiologique ou sinomarin (plus salé, avec un jet puissant qui la fait parfois saigner du nez).
Avec des séances de kiné 1 à 2 fois par jour, son état pulmonaire est stabilisé (scanner thoracique réalisé 8 mois après son opération quasi parfait). Nous réalisons ses séances de kiné nous même dans 90 % des cas maintenant, ce qui nous permet d'être plus réactifs par rapport à ses exacerbations pulmonaires. Néanmoins, avec ce traitement depuis plusieurs mois, nous n'observons pas vraiment d'amélioration évidente.
Nous souhaiterions savoir comment s'est déclarée la maladie chez vos
enfants, en particulier pour ceux qui n'ont pas de situs invertus, car les
médecins ne pensent alors pas forcement à des dyskinésies cilaires.
Nous souhaiterions également savoir quelle est l'évolution de la maladie :
les exacerbations sont-elles plus espacées ?
Et enfin, à partir de quel âge les enfants peuvent-ils se dégager un peu
tout seuls, s'ils peuvent alors se contenter d'une séance de kiné par jour
( ou moins ?)...et comment se passent les séances de kiné.
Merci d'avance
Bonnechère <bf.bonnechere @free.fr>
FRANCE - Friday, March 16, 2001 at 15:05:15 (MST
Hallo,
ich heiße Christina, bin 24 Jahre alt und habe gestern im Internet speziell nach einer Seite über das Kartagener-Syndrom gesucht weil ich selbst betroffen bin. Es ist schön zu sehen, daß man nicht alleine ist. Bei einer Untersuchung im letzten Jahr wurde bei mir der Pseudomonas-Keim festgestellt. Wer hat Erfahrung damit oder gibt es jemanden der ihn vielleicht sogar besiegt hat? Mein Arzt sagt das sei fast unmöglich, aber das möchte ich nicht akzeptieren. Kann mir jemand eine spezielle Kurklinik oder einen guten Kurort empfehlen?
Grüße Christina
Christina Gottschalk <chgottschalk@yahoo.de>
Mainz, Deutschland Rheinland-Pfalz - Monday, March 05, 2001 at 12:07:07 (MST
Vielen Dank für die tolle Site - wirklich gut und sehr anschaulich dargestellt.
Ich bin 36 Jahre alt habe Situs Inversus (... mit dem Herz auf dem rechten Fleck...)
und leide an K.S. (Schnupfen, Ohrenschmerzen, latente Bronchitis).
Wer weiss, ob es in der Schweiz ebenfalls eine solche Organisation
gibt? Mit herzlichen Grüssen! Claudia
Claudia Fuchs <bluefox@bluewin.ch>
Dornach, Schweiz de-Land - Sunday, February 25, 2001 at 04:22:53 (MST
Hallo, schönes Gästebuch! :-)
Bin gerade vorbei gesurft und dachte, ich
schau rein und trag mich ein.
Die kleine Birgit schaut zu, wie Ihre Mutter
den Bruder wickelt. Anschliessend sagt sie:
"Du hast vergessen, ihn zu Salzen" :-))
Was heisst Sonnenuntergang auf Finnisch:
Hell----sinky :-))
Danke für den Eintrag.
Und Gruss an alle, die diese Zeilen auch noch lesen. :-)
DAISY <phillium@freesurf.ch>
Schweiz de-Land - Wednesday, February 21, 2001 at 21:27:57 (MST
Just surfing around. Found your GB, so I thought I would add a line:)
Tim Pashly
San Diego, California USA - Thursday, February 15, 2001 at 15:16:41 (MST
Hallo Susanne!
Interessiert habe ich dein Portrait gelesen und festgestellt dass es mir in gewissen Dingen und Situationen
nicht viel anders ging als Dir. Ich selber leide auch seit meiner Geburt am 6.6.1977 an Ciliärer Dyskänisie
zum Glück jedoch ohne Situs inversus, bei mir sind die Organe "normal" angeordnet. Jedoch habe ich wiederum auch eine Skoliose. Ich werde nun 24 Jahre alt und habe mich aus gesundheitlichen Gründen dazu entschlossen, zukünftig nur noch d.h. höchstens noch um die 50% zu arbeiten. Ich brauchte auch
sehr lange um mich mit diesem Gedanken und der Krankheit selber wirklich auseinander zu setzen.
Ich möchte ab sofort nur noch Dinge zu meinem persönlichen Wohlbefinden tun und das heisst also mein
Körper braucht mehr Erholung und dies bedingt vielleicht dann auch weniger Infektionen und ein besseres
Immunsysthem und allgemeines Wohlbefinden.
Dies wollte ich mal nur kurz loswerden und anderen Leidensgenossen(-innen) eine neue Geschichte/
Situation schildern, vielleicht hilft es ja jemandem.
Also, ich wünsche Dir Susanne und allen anderen die an der gleichen Krankheit leiden
ALLES GUTE!!! UND GESUNDHEIT!!!
Andrea Sieber aus der SChweiz
Andrea Sieber <andrea.sieber@kiosk.ch>
Schweiz, Schweiz - Wednesday, January 31, 2001 at 08:52:24 (MST
Liebe Susanne,
nachdem ich schon so oft über deine Webside gestolpert bin,
möchte ich mich nun doch mal verewigen, und dir sagen,
daß mir durch die Informationen deine Problematik
viel klarer wird. So viele Infos, Klasse,
da hast du dir hier auch eine Infozentrale errichtet...
Gratulation und weiterhin viel Erfolg:-)) Viele Grüße auch an alle anderen Gästebuchleser von Christine
Christine Schelle <tine35@freenet.de>
- Tuesday, January 30, 2001 at 15:42:04 (MST
This website is very interesting. I had no idea there is a congenital illness like this.
It is good that you are informing the public in this way. Your site is very interesting and understandable for any layman. Great respect!
Geralde <geralde@nutcase.org>
Cape Town, South Africa Africa - Wednesday, January 10, 2001 at 04:43:32 (MST
I have two sons, aged two years and four months, with PCD -- one has situs inversus. Both have daily chest physiotherapy to keep their lungs as clear as possible and regularly see the local perdiatric lung specialist. In addition, my husband and I "clean" their noses on a daily basis with saline solution. I am interested in hearing from others with PCD or their parents to swap informaiton on "tried and tested" treatments and day-to-day helpful hints.
Miriam Fontaine <miriam.fontaine@pnicge.com>
Grenoble, France - Thursday, January 04, 2001 at 09:33:09 (MST
PS: I am 37 years old and German/Greek.
Alexandra Asariotis <nstamat@hol.gr>
de-Land - Sunday, November 12, 2000 at 12:28:45 (MST
Hello! I have KS and pseudomonas (10 years) and would really like to talk to someone about treatment of pseudomonas-is there hope? Would also like to find KS patients in Greece. Congratulations Susanne!
Alexandra Asariotis <nstamat@hol.gr>
Athens, Greece de-Land - Sunday, November 12, 2000 at 12:25:20 (MST
Hi everyone, My daughter, age 15 was diagnosed with PCD/ICS at age 4 as well as having only 1 solidary kidney and severe asthma. Her first 5 yrs of life were spent mostly at our local children's hospital. She goes for lung function tests every 3 months and even though her numbers are low, she is doing well. My main concern now is the prognosis of her having children. I would like to hear from anyone on this subject whether it be successful or unsuccessful pregnancies. My email is grannykathy@igs.net. Please feel free to contact me for chats. Thanks!
Kathy
Kathy Erb <grannykathy@igs.net>
Rockland, Ontario Canada - Sunday, October 29, 2000 at 17:12:05 (MST
Hallo, meine Tochter (9) hat auch einen situs inversus mit den schon beschriebenen Schwierigkeiten der Nebenhöhlen und der Ohren. Sie war bis zu 3 Jahren hochgradig schwerhörig, hatte schon 3 Paukenröhrchen und leidet nicht an den Bronchitissymptomen. Allerdings hat sie einen Entwicklungsrückstand von ca. 3 Jahren, spricht erst jetzt einigermaßen und hat dabei noch mit Satzstellung und Wortwahl Probleme. Sie ist Linkshänder und schreibt bevorzugt Spiegelschrift. Wer hat Erfahrungen mit Entwicklungsrückständen und darausfolgenden KLernschwiergkeitenß
Regine Linke <relinke@bene-online.de>
de-Land - Tuesday, September 12, 2000 at 15:15:28 (MDT)
Hallo,ich bin 36 Jahre alt und habe KS und situs inversus.
Ich wohne jetzt seit kurzem in Thüringen(Erfurt).
Wer kennt hier einen kompetenten Lungenarzt, der auch mit KS vertraut ist?
Die Hompage ist ganz toll :-),macht weiter so.
Frank Köhler <frank@cave.de>
Erfurt, de-Land - Sunday, September 03, 2000 at 01:28:58 (MDT)
hello,
My son has Kartegeners syndrome. He is 11 years old. I am currently in the process of starting a support group in the USA. Please contact me if you are interested in a support group. Thanks, linda and Sean
Linda <linda3@northstate.net>
randleman, nc USA - Sunday, August 27, 2000 at 11:03:48 (MDT)
Liebe Susanne, Deine Seite ist wirklich sehr informativ! Bin nicht betroffen, war aber neugierig, wie diese Organvertauschung links/rechts zustande kommt. Ich wünsche allen Betroffenen, dass die Forschung noch viel Hilfe findet für Euch!
Liebe Grüße,
Susanne
Susanne Froeschle <froeschle@t-online.de>
Gäufelden, Deutschland de-Land - Wednesday, August 23, 2000 at 16:46:34 (MDT)
Hi, wollte mich nur kurz ins GB eintragen und hoffe ich bekomme einen Eintrag zurück.
Mandy Kremberg <mandykrember@freenet.de>
Eisenach, Thüringen de-Land - Tuesday, August 15, 2000 at 07:11:43 (MDT)
Hallo Susanne,
nachdem ich auf Udos Homepage Deinen Bericht gelesen habe,
wurde ich noch neugieriger und habe jetzt Deine Homepage besucht.
Kaum zu glauben, daß Muko und PCD/KS soviele Gemeinsamkeiten aufweisen.
Ich bin bestimmt nicht das letzte mal hiergewesen.
Also dann so long Antje
Antje Frohmann <aentsche@freenet.de>
Burladingen, Germany de-Land - Monday, August 07, 2000 at 09:50:43 (MDT)
I am 11 years old and I have just discovered this web-site. I have Kartagener's Syndrome. I have Sidus Inversus Totalias, too. I have lots of wheezing with this condition and have to use Albuterol daily. Does anyone else? Please answer through this web-site. I also take Pulmacort and a Ther-a-pep. Also Flonase. It doesn't hold me back in sports as I play soccer, basketball, and run laps a lot. I have never breathed out my nose my whole life. Has anyone else had that problem? I can't wait to hear from ya'll! bub-bye!
Laura
N.C., U.S.A. de-Land - Friday, July 28, 2000 at 14:37:44 (MDT)
Hallo, mein Name ist Frank Eschen und ich habe einen Sohn im Alter von 8 Jahren mit KS.Ich würde gerne von älteren Patienten wissen, wie sie mit der Krankheit leben.
Frank Eschen <Frank.E.@web.de>
Karlsruhe, Deutschland de-Land - Friday, July 28, 2000 at 02:13:35 (MDT)
Hallo Susanne. Schon lange wollte ich mir Deine Seiten ansehen. Meine Hochachtung.
Du hast KS sehr anschaulich dargestellt - selbst ich habe es
jetzt verstanden ;-). Ich wuensche Dir und allen anderen Interessierten
alles Gute fuer die Zukunft und viel, viel Gesundheit
Caroline Roberts <talau@t-online.de>
Radegast, Deutschland - Saturday, July 08, 2000 at 10:51:17 (MDT)
Hello, I am 24 year old male living in London and I have KS. It have found it has not affected my life to to a great extent due to keeping fit by running (I ran the London Marathon in under 4 hrs)and playing football twice a week. I find that twice a year (Normally with the change in seasons) I get a bad chest infection but this clears up with antibiotics. I am looking for info on having children (is it possible?). Also advice on best ways to live with KS.
Many thanks
Stephen
Stephen Tresadern <stephen.tresadern@wellington.co.uk>
London, UK UK - Friday, July 07, 2000 at 03:40:22 (MDT)
My 7 year old daughter has PCD with dextrocardia. She was diagnosed as an infant. She has been exceptionally healthy. A year ago, manual chest PT was replaced with a ThAirpy Vest and she also began taking an amino acid (L-Arginine) which we attribute to her excellent health this past year. Arginine is a food supplement that may increase ciliary motility and improve upper and lower respiratory health (in ways not yet known or understood). Several PCD / KS studies indicate that arginine may be a beneficial treatment for PCD. I am always very happy to write to other PCD / KS indivduals to share ideas, information and offer support.
Jan Dickinson <emailjan@juno.com>
New Hampshire USA - Thursday, July 06, 2000 at 11:35:56 (MDT)
Hallo,
werft doch bitte mal einen Blick auf meine homepage http://people.freenet.de/saxer zum Thema "Lebensverlängerung durch Gentechnologie".
Danke
Michael Saxer <misax@freenet.de>
Eisenberg, Deutschland de-Land - Wednesday, June 14, 2000 at 15:36:32 (MDT)
Liebe Susanne,
dies wirklich eine gute und sehr informative Site, hast Du gut gemacht (OlaflobtDichundschütteltDirganzdolldieHand:-)
Olaf Rafflenbeul <Olaf@raffis.de>
Guatemala, Guatemala Guatemala - Tuesday, May 23, 2000 at 17:26:24 (MDT)
Ciao, mi chiamo Luigi ho 30 anni e sono affetto dalla nascita dalla Sindrome di Kartagere. Sono contento che finalmente c'è qualcuno che si interesse di questa patologia. Ciao
Luigi De Siati <desiati@tiscalinet.it>
Gessate (MILANO), Italia - Tuesday, May 09, 2000 at 02:38:22 (MDT)
Hi I am 65 and have lived with KS all my life. I did not know much about it until
recently. In the last few years, 5 or so, I have tried UV treatment. That is
a doctor takes 600 ml of my blood and exposes it to UV light for a few minutes.
That is supos to purify bloo. To find out more serch for Ultra violet and check
out those URL's. I have also taken hydrogen peroxide via IV. All of these treatments
were to raise the oxagen count in my blood. None worked for me. I think that all
of these types of treatments work on some much better than others. Now I am taking
coloctrum via capsul and that has reduced my coughing quite a bit, about 40% I guess, but not the amount of
phlem I raise. feel free to email me with any questions. I am willing to share
information and thoughts.
Marina Christensen
delchristensen@hotmail.com
thar I rais.
Marina Christensen <delchristensen@hotmail.com>
Courtenay, BC Canada - Saturday, May 06, 2000 at 23:42:36 (MDT)
Hallo,
ich habe eine Nichte, 10, mit Kartagener-Syndrom. Lange habe ich nach Infos zu dieser Krankheit gesucht und bin endlich fündig geworden.
Die Seite ist ganz klasse, enthält alle Informationen, die ich mir als Interessierte nur wünschen kann.
Ich werde diese Infos an meinen Bruder und meine Schwägerin als betroffene Eltern weitergeben, in der Hoffnung, sie damit zu unterstützen.
Vielen Dank!
Martina
Martina <cron@kurth.com>
Krefeld, de-Land - Monday, April 24, 2000 at 12:31:12 (MDT)
I have Kartagener's Syndrome, with situs inversus. My two older brothers do not have the situs inversus, but have the immotile cilia and other complications. My father has been convinced for years that our condition was caused by radiation exposure he encountered when he was a participant in the Bikini atoll A-Bomb tests in the late 40s. In spite of our own doctors telling us that this is a genetic condition, my father clings to his belief. I am interested in hearing from anyone with information to either support or dismiss this theory. Thanks.
TR Robertson <trofmo@hotmail.com>
Columbia, MO USA - Monday, April 03, 2000 at 07:52:45 (MDT)
Hallo Susanne!
Die Homepage ist sehr gut; informativ, gut aufgebaut und sehr komunikativ.
Durch die Homepage und Dich habe ich bereit beim Regionaltreffen in Nürnberg Menschen mit der gleichen Erkrankung kennenlernen dürfen. Es war für mich eine tolle Erfahrung, weil ich lange Jahre gedacht habe, daß diese Erkrankung(PCD)so selten ist und ich wohl nie jemanden kennenlerne, der das gleiche hat wie ich. Susanne, Dir möchte ich für Dein Engagement danken. Mach weiter so und bleib wie Du bist.
Hans-Joachim Gräber <hansjoachim.graeber>
Gräfenberg, Deutschland (Franken) de-Land - Saturday, March 18, 2000 at 14:15:13 (MST
I have PCD, bronchiectasis, sinusitis and chronic otitis media. I am
wondering how those with PCD tolerate airports and flying. When I visit
an airport to pick up someone the next morning I will have congestion
and sore throat. And when flying, I have not done so in the last couple
of years, but in the smaller planes I do not fair well. Is it the
fumes or just exposure to allot of people?
Betty <elizabethashley@inficad.com>
Phx, Az de-Land - Thursday, March 16, 2000 at 07:56:09 (MST
I am a 36 female with KS. I am interest to correspond with others with KS. Diagnosed at 5. I have been on Pulmozyme for 6 or 7 yrs. with good results until recently. Interested to hear what everyone else is doing for treatment/maintenance. Also interest to hear if anyone uses the Thairapy Vest and how it works for you. My doctor recently recommended a lung transplant, however I'm not very keen on the idea. Thanks.
Valerie House <vhouse@joe.com>
Jacksonville, Florida, USA 32258 de-Land - Monday, February 28, 2000 at 09:37:08 (MST
Liebe Susanne,
diese Seite ist wirklich toll geworden.
Mach weiter so !!!
Martina <Ilseken@aol.com>
de-Land - Thursday, February 10, 2000 at 15:32:32 (MST
I have a child 11 months old with Kartagener's syndrome.
I kindly ask you to let me know if you know these drugs: pulmozyne and Uridine 5 triphosphate.
Thank you
Patrizia
Patrizia <flaemnuova@gardanet.it>
brescia, Italy de-Land - Tuesday, January 18, 2000 at 18:23:03 (MST
Hallo Susanne!
Auf der Homepage hat sich seit meinem letzten Besuch ja einiges getan.
Da warst Du ganz schön fleißig! Sie ist echt stark.
Die Bilder von den Flimmerepithelen sind eine gute Auflockerung!
CU
Jens
Jens <kessner@fh-coburg>
Dörfles-Esbach de-Land - Tuesday, January 11, 2000 at 01:54:07 (MST
Mache weiter so mit deiner Homepage.Super Bilder,super Beschreibung.
Horst Bendermacher
Erftstadt-Blessem, Deutschland de-Land - Monday, January 10, 2000 at 11:03:55 (MST
Hallo Susanne! Eine tolle Seite hast Du hier entworfen. Echt Klasse! Sehr informativ und durch die graphische Darstellung des Flimmerepithels für diejenigen sehr anschaulich, die sich noch nicht so viel unter der Erkrankung vorstellen können. Viele Grüße.
Michaela <waller@uni-hohenheim.de>
Stuttgart, de-Land - Monday, January 10, 2000 at 09:41:19 (MST
ti rinnovo i miei complimenti e un inbocca al lupo.
silvia <carasilvia@tiscalinet.it>
roma, italia de-Land - Sunday, January 09, 2000 at 11:09:37 (MST
hallo susanne! das ist ja wirklich alles super gelungen. mach weiter so. die seiten sind super interessant.alles gute und liebe wünsche ich dir noch. dani
daniela chvatal <simpsons@chello.at>
1100wien, österreich de-Land - Saturday, January 08, 2000 at 10:34:40 (MST
Hi Susanne,
die Homepage ist spitze geworden! Insbesondere die Grafiken über das Flimmerepithel gefällt uns super gut. Wenn man sich die Bilder ansieht, kann man vielleicht auch einem Nichtbetroffenen besser erklären, worum es bei unserer Krankheit geht.
Liebe Grüße, Birgit
P.S. Ich finde es toll, wieviele Leute sich aus USA und anderen Ländern einschalten!
Birgit Knein <Knein.Alfons@online.de>
Mönchengladbach, de-Land - Friday, January 07, 2000 at 11:55:12 (MST
Hut ab!
Liebe Grüße
Dr. R. Schnell
DR.R.Schnell <Dr.R.Schnell@t-online.de>
Müncher, By de-Land - Thursday, January 06, 2000 at 13:17:53 (MST
Hallo Susanne
Das ist ja eine sehr informative Homepage geworden ! Sehr gute Arbeit ,Kompliment :o) weiter so ! Gruß Gisela
Gisela Göhring <Red-Stripe@t-online>
Waldeck-Freienhagen, Deutschland Hessen - Wednesday, January 05, 2000 at 08:47:56 (MST
Hi Susanna!
Your homepage is excellent! You did a great job!
Love & hugs, Marinella :o)
Schneller Marinella <fufi@bluewin.ch>
Switzerland - Tuesday, January 04, 2000 at 06:46:39 (MST
I am a 49 yr. old female who was diagnosed with Kartaginer's as a baby. I have had pseudomonas for years now and have had a very difficult '99. I would be interested in communicating with others who are getting older about how things are going. I did end up going on disability this year after working full-time.
Happy New Year all!
Judy Gaston <jgaston@cce.umn.edu>
Vadnais Heights, MN--USA de-Land - Monday, January 03, 2000 at 10:18:35 (MST
I have KS. am a 43 year old female..relatively healthy with teenage children.. Would like to speak with someone who can tell me if the conditions worsens with age..
judy <jzedreck@hotmail.com>
pittsburgh, pa..usa de-Land - Tuesday, December 14, 1999 at 21:44:54 (MST
Hello, I'm 30 years old. I was diagnosed with KS ate age ten. It's great to finally correspond with other KS people.
Lynn <linnie1@frontiernet.net>
Rochester, NY USA - Saturday, November 27, 1999 at 17:08:19 (MST
Jetzt hab' ich doch tatsächlich all die anderen Berufsgruppen vergessen, ohne die die Behandlung der PCD gar nicht möglich wäre. Sorry!
Dr. med. Thomas Nüßlein <TNuesslein@aol.com>
Bochum, D - Saturday, October 23, 1999 at 16:27:08 (MDT)
Ich freue mich sehr, daß sich diese Website (jetzt auch international!) weiterentwickelt und wünsche mir, daß dieses Forum der (weltweiten?) Kontaktaufnahme von Betroffenen und Ärzten dient. Vielleicht kann an dieser Stelle auch mal eine medizinische Frage diskutiert werden, die alle interessiert?!
Herzliche Grüße, vor allem an alle aus dem Verein, von Thomas Nüßlein
Dr. med. Thomas Nüßlein <TNuesslein@aol.com>
44791 Bochum, D - Saturday, October 23, 1999 at 16:21:28 (MDT)
My 21 year old doughter just foundout she has KS. We would love to hear of others ways of coping with meds, treatments, etc. Also, any females who have had successful pregnancies??
Nita <nrees@csj.net>
Franklin, IL USA - Tuesday, October 12, 1999 at 08:43:18 (MDT)
Hallo Susanne !
Nun wird es aber Zeit, dass ich mich in Deinem
Gaestebuch verewige. Ich wuensche Dir fuer Deine
Arbeit viel Erfolg. An dieser Stelle noch einmal
herzlichen Dank fuer Deinen tollen Bericht ueber
KS in meiner Homepage Mukoland.
Alles Gute und bis auf ein baldiges Wiedersehen.
Dein Udo
Udo Grün <webmaster@mukoland.de>
Wuppertal, Germany de-Land - Wednesday, October 06, 1999 at 03:51:27 (MDT)
I have two children with PCD and one with Kartageners Syndrome. My children are ages 7, 4 and 3. The 4 year old is my KS kid. We have been through a lot in the last 7 years, but I am happy to say that my children lead a fairly normal life. Would love to chat and hear other stories.
Leslie A. <allathome@juno.com>
York, PA USA - Thursday, September 23, 1999 at 20:31:32 (MDT)
Hi! I am 25 years old and have been diagnosed with PCD for 11 years. I'd love to chat with anyone else with PCD!
Jennifer King <jrking3@ibm.net>
Little Rock, AR 72202 de-Land - Thursday, September 09, 1999 at 14:16:55 (MDT)
I am 47 year old male with PCD. I am very curious about people that are older and have the
condition and thier lifestyle.
William
USA de-Land - Sunday, September 05, 1999 at 21:50:19 (MDT)
I am a 26 year old english girl with PCD and I am pleased to find information about PCD/KS. I would love to hear from anyone with PCD so please e-mail if you want to chat
Louise Rolfe <loulouandbigkev@tesco.net>
de-Land - Tuesday, August 31, 1999 at 04:53:08 (MDT)
Hello, I am a 22 year old male and have PCD (Kartageners). My e-mail address has recently changed so anybody (Lisa) who remembers me please let me know how you are doing.
David Bolton <dbolton@ic24.net>
- Tuesday, August 31, 1999 at 02:28:22 (MDT)
Hi, I am a 24 year old irish girl with PCD.
Would love to hear from anyone.
Lisa
Lisa <lmassey@telecom.ie>
de-Land - Monday, August 30, 1999 at 10:30:48 (MDT)
I have Kartagener's Syn. and am glad to learn you've translated your site into English.
Lorene Weiss <lorweiss@msn.com>
Highland, CA 92346 USA de-Land - Sunday, August 29, 1999 at 20:31:35 (MDT)
Hallo Susanne,
eine sehr informative HP ist hier ins Leben gerufen worden.
Wir haben uns bereits im Muko-Chat am Mittwoch getroffen,
hoffentlich nicht das letzte Mal. Ende September werden wir
uns ja zur Wiesn-Zeit in Muenchen persoenlich kennenlernen.
Ich werde die Weiterentwicklung der HP im Auge behalten.
Es gruesst aus Wuppertal
Klaus
Klaus Fischer <Schalker@mukoland.de>
42327 Wuppertal, Germany - Sunday, August 29, 1999 at 14:32:28 (MDT)
Hallo Susanne!
Gestern im Mukoland-Chat hast Du mich doch sehr neugierig gemacht
und wie versprochen diese Sites besucht. Sie sind sehr informativ aufge-
baut und gefallen mir gut. KS ist doch sehr aehnlich mit CF(Mukoviszidose).
Wuensche Dir alles Gute
Tschüß Hajo Trebels
Hajo Trebels <hajo@mukoland.de>
41812 Erkelenz, Deutschland de-Land - Thursday, August 26, 1999 at 02:56:01 (MDT)
Hi! Wollte Euch nur kurz zu der gelungenen Homepage gratulieren. Hoffentlich hilft sie vielen, sich ueber die Krankheit zu informieren.
Torsten Krafft <vb-wertpapiere@t-online.de>
Schwerte, de-Land - Thursday, August 12, 1999 at 05:20:33 (MDT)
Herzlichen Glückwunsch zur gelungenen homepage + herzlichen gruss
Gierich <Jens.Gierich@allgaeu.org>
88239 Wangen, Allgaeu de-Land - Friday, August 06, 1999 at 13:44:06 (MDT)
Vielen Herzlichen Dank an alle Mitwirkenden dieser Seite ...Sie ist da !!! Unsere eigene Hompage! Und Sie ist toll geworden.Jetzt fehlt nur noch der passende Chatraum.
Martina <ilseken@aol.com>
Germany de-Land - Wednesday, July 14, 1999 at 08:18:49 (MDT)
Ich bin 45 Jahre alt und leide auch an Kartageners Syndrom. Ich warte auf eine Doppellungenverpflanzung. Danke fur dieser Seite - sie ist toll!
Clive Richardson <crich@igs.net>
Ottawa, ON Canada - Sunday, July 04, 1999 at 14:05:34 (MDT)
Als Vertreter der deutschen Mukoviszidose-Patienten
(Mukoviszidose bringt aehnliche Symptome wie das Kartagener-Syndrom)
wuensche ich dem Verein und den neuen Internet-Aktivitäten alles Gute!
Stephan
Stephan Kruip <SKruip@t-online.de>
Germany de-Land - Tuesday, June 22, 1999 at 14:13:10 (MDT)
Ganz tolle Seite!!!
willi kirchberger <wilhelm.kirchberger@sknea.s-world.de>
Bad Windsheim, Deutschland de-Land - Friday, June 11, 1999 at 13:34:55 (MDT)
Willkommen in unserem noch leeren Gästebuch.
Ich freue mich über viele nette und positiv-kritisierende Beiträge!
Schöne Grüße
Susanne Shahin
Susanne Shahin <susanne.shahin@planet-interkom.de>
Pfaffenhofen, Deutschland de-Land - Thursday, June 10, 1999 at 02:34:22 (MDT)
