Associazione:
Chi siamo
L'associazione "Sindrome di Kartagener e Discinesia ciliare primaria"
è stata fondata nell'anno 1997 per pazienti e le loro famiglie (definizione)
Nel frattempo il nostro gruppo è cresciuto. Adesso siamo più di 50 persone e quasi ogni settimana troviamo un nuovo paziente oppure il paziente trova la nostra associazione (per esempio tramite l'internet).
Siccome questa malattia finora è abbastanza sconosciuta da tanti medici e i sintomi assomigliano tanto a altre malattie respiratorie (bronchite cronica, asma, fibrosi cistica) la diagnosi tante volte è sbagliata.
La nostra intenzione è
- aiutare delle famiglie con bambini o adulti con questa malattia vivere meglio con la diagnosi
- dare aiuto a trovare la terapia giusta
- sostenere la ricerca del gene responsabile