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Caroline Hofheinz: Studienarbeit
Guten Tag mein Name ist Caroline Hofheinz, bin Gesundheits- und Krankenpflegerin auf einer Intensivstation. Zur Zeit befinde ich mich in der Ausbildung zur Intensivfachpflege und schreibe meine Studienarbeit übers Kartagener Syndrom. Ich möchte einen Standard erstellen, wie man Menschen mit dieser Erkrankung helfen bzw sie unterstützen bei den AEDL's. Auf diesem Wege möchte ich sie bitten mir Erfahrungsberichte zu senden, die ich für meine Arbeit verwenden könnte, da es wenig bzw keine Studien gibt, die ich mir zu Hilfe holen könnte. Vielen Dank MfG Caro

Montag, 14. August 2017
Marion : Darmprobleme
Hallo, Ich bin 53 Jahre alt habe Situs inversus totalis und hatte bisher nur eine OP im Jahr 2000 Bei der Nasennebenhöhlen und Stirnhöhlen gefenstert wurden weil nichts mehr ablaufen konnte. Bis jetzt habe ich keine Probleme mehr. Wie sieht es aber aus mit den Darmzotten,die sich doch auch in eine bestimmte Richtung bewegen sollten. Denn hier liegt mein Problem seit 20 Jahren hatte schon einen Mesenterialinfarkt,einen Darmverschluss und immer wieder Koliken. Zu finden ist nie etwas. Bis vor einigen Tagen ein CT es an den Tag brachte :der Dickdarm liegt komplett rechts und der Dünndarm komplett links. Es wundert mich immerwieder wie wenig Ärzte sich mit diesem Thema auseinandersetzen. Das war schon das min. 10te CT von meinem Darm und keiner hatte bisher etwas gesagt. Rhein Main Gebiet halt. LG grüße Marion

Mittwoch, 12. Juli 2017
Hansruedi: Wo wohnen mit KS?
Liebe Alexandra Ich (PCD, 58-jährig) wohne selber in der Region Zürich (also in einem vergleichbaren Klima wie Du jetzt) und glaube nicht, dass der klimatische Einfluss entscheidend ist für die Frage, ob ich häufig oder seltener Infekte auflese. Ich habe zwar auch schon mehrmals Ferien in Nordfriesland gemacht, dieses Klima ist sicher hilfreich. Doch es gibt noch viele andere Faktoren, welche das Auftreten von Infekten beeinflussen. Für mich ist sehr wichtig bei der Reduktion des Infektrisikos: - Regelmässiges Inhalieren, Pflege der Lunge, der Nase usf. - Überanstrengung möglichst meiden, sehr sorgfältig mit den Kräften umgehen (was sicher im Alltag sehr oft anspruchsvoll ist) - Dinge tun, die meine Abwehrkräfte stärken: Da gibt es kaum einfache Tipps, ich denke, dass jede und jeder da herausfinden muss, was gut tut, was hilft, was belastet - halt einfach ausprobieren und wieder anders machen, wenn es nicht hilft. Regelmässig Sport und Bewegung ist auf alle Fälle hilfreich. - Ich selber nutze auch Methoden ausserhalb der Schulmedizin, wenn ich damit gute Erfahrungen mache (z.B. derzeit die Misteltherapie). Solche Behandlungen sind wissenschaftlich nicht untersucht für PCD, doch auch hier gilt: Ich probiere es aus, wenn ich eine Verbesserung erlebe, halte ich daran fest, wenn nicht, lasse ich es wieder. - Antibiotika setze ich zurückhaltend ein, nur dann, wenn ich einen stark fiebrigen Infekt habe. Meine Erfahrung ist die, dass der Einsatz von Antibiotika kurzfristig meist sehr wirksam ist für die Bekämpfung des akuten Infekts (falls bakteriologisch und nicht viral bedingt), aber mittelfristig den Nachteil hat, dass die Abwehrkräfte generell auch geschwächt werden. Auch dies dürften nicht alle Mediziner teilen, es ist einfach meine langjährige persönliche Erfahrung. Sorry also, wenn ich Dir keine einfache und klare Antwort geben kann auf Deine Frage. Ich hoffe, Du findest für Dich einen Weg, Deinen Körper wieder abwehrfähiger zu machen. Herzliche Grüsse, Hansruedi

Samstag, 26. November 2016
Melanie: wohnen mit ks
Hallo Alexandra, es tut mir leid, dass du solange auf eine Antwort von uns warten musstest. Ich selbst habe, bezogen auf deine frage keine Erfahrung, aber ich werde sie in unseren internen Bereich weiterleiten. Dort haben wir ein Diskussions/Austauschforum für Mitglieder des Vereins. Evtl. hat dort jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, oder einen Tip für dich. Viele Grüsse, Melanie

Mittwoch, 23. November 2016
Alexandra: Wo wohnen mit KS
Hallo Zusammen, Ich bin 26 Jahre jung und habe das Kartagener Syndrom. Ich habe jetzt seit ein paar Jahren über Winter mehrere schwere Infekte. ( wie auch in diesen Moment) Ich bin mir nicht sicher, ob dies an dem Klima liegt. Vorher wohnhaft in Nordfriesland und nun im Süden von BadenWürttemberg. Gibt es noch jemand der vielleicht durch einen Umzug eine Verschlechterung oder auch Verbesserung gemerkt hat? Auf eine Antwort freue ich mich.

Samstag, 19. November 2016
 
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