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12 Nov 2022
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Zilien-Lounge für Eltern und Kinder

02 Dez 2022
PCD Patienten Kongress online

11 Dez 2022
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Adventslounge für alle Mitglieder

28 Apr 2023
02:00PM - 01:00PM
Patientenkongress KS & PCD 2023

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Patientenkongress 2023

Dieser findet in Frankfurt a.M. statt:

28. - 30. April 2023 - Frankfurt, Jugendherberge

Programm und Anmeldung zum Patientenkongress 2023 folgen im Februar 2023.

Die Teilnahme am Kongress als Tagesgast an einem oder mehreren Tagen ohne Uebernachtung ist auch möglich.

NEWS

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Zilienfocus Spezial zur Corona-Pandemie

Zilienfocus Spezial zur Corona-Pandemie „Die Corona-Pandemie zieht über die Welt wie ein Sturm, den keiner so schon erlebt hat. Sie hat etwas Verunsicherndes, Unheimliches, Verstörendes“, so ein Vorstandsmitglied des Vereins Kartagener Syndrom & Primäre Ciliäre Dyskinesie.
Hinter d...

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Neuer Vorstand 2022

An der Mitgliederversammlung am 7. Mai 2022 in Berlin wurden folgende Entscheide gefällt:
• Neu können im Vorstand bis zu vier Beisitzer*innen mitwirken.
• Nach dem Rücktritt von Saskia Meye als erste Vorsitzende und Katja Pier als Beisitzerin (vormals Schatzmeisterin) wurden folgende Vo...

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Autobiographie "husten verboten"

Autobiographie «husten verboten»
Unser Vorstandsmitglied Hansruedi Silberschmidt hat im September 2021 seine Lebensgeschichte mit PCD in Buchform veröffentlicht. In „husten verboten – Ein Leben mit einer seltenen Krankheit“ schildert er seinen langen und steinigen Leidensweg mi...

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Patientenkongress 2021 - Rückblick

Erstmals in der Geschichte des Vereins fand der Patientenkongress digital statt.
Ueber hundert Teilnehmer*innen haben sich in den drei Tagen via Bildschirm getroffen, informiert, ausgetauscht und vernetzt.
Die Referate des Kongresses sind für Mitglieder einsehbar unter folgendem L...

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Aktuelle Information zu Covid19

Am 16.01.2021 fand das alljährliche Treffen mit unserem medizinischen Beirat statt, dieses Jahr natürlich online.
Auch das Thema Corona kam nicht zu kurz, vor allem weil es sich von den Mitgliedern gewünscht wurde.
Im Allgemeinen kann man davon ausgehen, dass wir PCD-Betroffene keiner ...

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Publikation Therapie PCD 2020

Therapie: Management der Primären Ciliären Dyskinesie Die lang ersehnte Veröffentlichung Management der Primären Ciliären Dyskinesie ist endlich erschienen!
Vielen Dank an alle Beteiligten und Förderer!

Raidt, J. / Brillault, J. / Brinkmann, F. / Jung, A. / Koerner-Rettb...

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