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Weitere Links

Deutschsprachig / german

•    Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
•    Arbeitsgruppe Primäre Ciliäre Dyskinesie (PCD) Universitätsklinikum Münster
•    BAG SELBSTHILFE (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V.)
•    BESTCILIA (Better Experimental Screening and Treatment for Primary Ciliary Dyskinesia)
•    BREATH Hannover
•    COPD-Deutschland e.V.
•    Das humangenetische Glossar des Kindernetzwerk e. V.
•    Deutsche Atemwegsliga e.V.
•    Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V.
•    DZL Deutsches Zentrum für Lungenforschung Hannover
•    Elektronenmikroskopische Ziliendiagnostik Ruhr-Universität Bochum
•    EURORDIS – European Organisation for Rare Diseases (de)
•    Kinder Pflege Kompass
•    Lungeninformationsdienst
•    Lungeninformationsdienst - Downloadverzeichnis
•    Mukoviszidose e.V.
•    NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen)
•    OrphanAnesthesia, ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI e.V.) in Zusammenarbeit mit Orphanet
•    PROGNOSIS - das deutsche Bronchiektasen-Register
•    St. Elisabeth-Stiftung (Medikamentenberatung in Schwangerschaft und Stillzeit)
•    Wikipedia - Kartagener-Syndrom
•    Wikipedia Kartagener-Syndrom (Verein)
•    Zentrum für Seltene Erkrankungen Ulm

 

Schweiz deutschsprachig / Swiss german

•    IG Seltene Krankheiten Schweiz
•    Lungenliga Schweiz – für Menschen mit einer Lungenkrankheit
•    Pro Raris – Allianz seltener Krankheiten Schweiz
•    Selbsthilfe Schweiz
•    Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen Schweiz

 

Veranstaltungen

•    Deutscher Lungentag

 

Patienteninformationen

•    Wechselwirkungen zwischen Ciprofloxacin und Nahrungsmitteln (Kinderspital Zürich, Ernährungsberatung)
•    Mischbarkeit von Arzneimitteln für die Feuchtinhalationstherapie (Universitätsmedizin Mainz)

 

Englischsprachig / english

•    American Primary Ciliary Dyskinesia Foundation
•    BESTCILIA (Better Experimental Screening and Treatment for Primary Ciliary Dyskinesia)
•    British PCD Family Support Group
•    ERS European Respiratory Society
•    EURORDIS – European Organisation for Rare Diseases
•    Genetic Alliance
•    National Center for Advancing Translational Sciences - GARD Information Center
•    National Heart, Lung and Blood Institute PCD

 

Studie / study

•    European Respiratory Journal - The effect of inhaled mannitol on bronchial mucus clearance in cystic fibrosis patients: a pilot study

 

Niederländischsprachig / dutch / nederlandse

•    Dyskinesia (Niederländisch/Französisch)
•    erfocentrum
•    gezondheid.be (Flämisch)
•    P-C-D Primanre Ciliaire Dyskinesia

 

Italienischsprachig / italian / italiano

•    A.I.D. KARTAGENER onlus
•    Centro di riferimento per la Diagnosi e la Terapia della PCD Pisa
•    Pneumonet
•    mailinglist italiana per il Sindrome di Kartagener e discinesia ciliare
     Clicca qui per iscriverti a kartagener italia

 

Französischsprachig / french / français

•    Liste d'envoi francais pour syndrome de Kartagener et dyskinesies ciliaires
     Cliquez pour s'inscrire à DYSKINESIES_CILIAIRES

 

  
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