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Zilienfocus Spezial zur Corona-Pandemie

„Die Corona-Pandemie zieht über die Welt wie ein Sturm, den keiner so schon erlebt hat. Sie hat etwas Verunsicherndes, Unheimliches, Verstörendes“, so ein Vorstandsmitglied des Vereins Kartagener Syndrom & Primäre Ciliäre Dyskinesie. 

Hinter diesem Namen verbirgt sich eine seltene, unheilbare Krankheit, die mit einer Anomalie der Zilien einhergeht. Diese hat zur Folge, dass die Selbstreinigung der Lunge nicht funktioniert und es zu schweren Infekten kommt. Auch können das Herz auf der rechten Seite liegen und Organe spiegelverkehrt angeordnet sein. Trotz typischer Symptome bleibt die Krankheit oft jahrzehntelang unerkannt, was eine fortschreitende Schädigung der Lunge zur Folge hat. Neben Mukoviszidose ist PCD die zweithäufigste angeborene Krankheit, welche die Atemwege betrifft. 1 von 20.000 Neugeborenen ist betroffen. Von einer hohen Dunkelziffer ist auszugehen. Lebenslange Therapie und Medikamente bestimmen den Alltag der Patienten. Seit Corona hat sich ihre psychische Belastung zudem verstärkt.

Um dem entgegenzuwirken, kam die Idee zum Magazin „Zilienfocus Spezial“ auf, das redaktionell und gestalterisch von zwei Betroffenen des Vereins konzipiert und umgesetzt wurde. An den Verlauf der Pandemie angelehnt, ist es in drei Themenschwerpunkte gegliedert: Überwältigung, Bewältigung und Befreiung. In Erfahrungsberichten geht es sowohl um Sorgen und Ängste Betroffener, als auch um gemeinsame Herausforderungen, Erfolge und wichtige Informationen. Wir haben uns zum Ziel gesetzt, der PCD ein Gesicht zu geben und sie bekannter zu machen, damit vielen die jahrelange Suche erspart bleibt und ihnen früh geholfen werden kann. 

Die drei Ausgaben des Zilienfocus Spezial zur Corona-Pandemie sind nun öffentlich zugänglich.

Es sind interaktive PDFs, d.h. überall im Heft sind klickbare Links, mehr oder weniger sichtbar, versteckt. Ihr werdet weitergeleitet (sofern ihr mit dem Internet verbunden seid), könnt dort weiterführende Informationen nachlesen oder auch über das Inhaltsverzeichnis zu beliebigen Artikeln springen. Klickt Euch gerne durch, viel Freude beim Entdecken!

Hat Euch das Magazin gefallen? Dann freuen wir uns über eine kleine Spende.


Hier findet Ihr den Zilienfocus Spezial über die Pandemiebewältigung zum Downloaden:

Zilienfocus Spezial Teil 1 (Juni 2020)

Zilienfocus Spezial Teil 2 (Februar 2021)

Zilienfocus Spezial Teil 3 (Mai 2022)